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Polyhandicap : entre poly-savoirs et poly-incertitudes
19/11/2021
On estime aujourd’hui, en France, à 25 000 le nombre de personnes en situation de polyhandicap, dont environ 5 000 enfants et 20 000 adultes. Le nombre de nouveaux cas par an, chez les enfants, est estimé à 800. Bien que la définition du terme polyhandicap reste complexe, le terme lui-même n’étant utilisé qu’en France, sont reconnues comme étant en situation de polyhandicap les personnes « présentant une déficience mentale profonde associée à de multiples déficiences en particulier ».
Bien que l’on connaisse et que l’on appréhende mieux, aujourd’hui, les expressions cliniques et les étiologies du polyhandicap, l’accompagnement des personnes polyhandicapées et de leurs familles constitue toujours un défi majeur et emblématique pour notre système de santé qui est sommé d’apporter des réponses personnalisées à des situations complexes et chroniques. C’est au regard de ce défi que la stratégie quinquennale de l’offre médico-sociale (2017-2022) a fixé comme priorités d’action, pour les années 2017-2022, l’amélioration de leur accompagnement et de leur qualité de vie.
Répondre à cet objectif de qualité de la prise en compte de la personne polyhandicapée nécessite la mobilisation d’une pluralité de savoirs et l’implication de nombreux acteurs. Jamais linéaire, le parcours de santé des personnes en situation de polyhandicap et de leur famille doit être modulé pour s’adapter à la diversité des situations.
Mais de quelles avancées parlons-nous ? Et de quelle singularité ? Après quatre ans de nouvelle offre médico-sociale, il paraît opportun de nous retrouver ensemble afin d’esquisser un état des lieux des avancées et des pratiques professionnelles actuelles et à venir. De multiples travaux ont été consacrés à ces questions ces dernières années (ouvrages, articles, rapports, recommandations de bonnes pratiques etc.) et l’actualisation des connaissances auxquels ils procèdent méritent attention puisqu’elles concernent l’ensemble les différentes dimensions de la vie de ces publics (santé, communication, habilités sociales et interactions sociales, cognition, sensorialité et motricité, apprentissages, capacité d’autodétermination, vie quotidienne, cadre de vie, etc.).
Cette journée donnera largement la parole aux parents, principaux représentants du parcours de santé de la personne en situation de polyhandicap. Viendront également prendre la parole, plusieurs spécialistes qui témoigneront sur leurs expériences professionnelles dans la prise en compte de la personne polyhandicapée. Le débat ouvert devrait permettre d’enrichir les points de vue qu’il est nécessaire d’intégrer lorsque l’on souhaite développer une approche globale de la personne en situation de polyhandicap.