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SUMMARY:Souci d’autonomie et autodétermination. À partir de la recherche sur l’ordinaire des familles dont un des membres est polyhandicapé
DESCRIPTION:Dans notre intervention\, nous interrogerons la notion d’autonomie à partir d’une recherche participative sur le quotidien des familles dont l’un des membres est polyhandicapé: la recherche Polyordinaires. Le polyhandicap désigne un handicap grave à expression multiple\, c’est-à-dire qui associe plusieurs déficiences physiques\, mentales et sensorielles\, sévères\, liées à une lésion cérébrale précoce\, d’où l’aide dont les personnes polyhandicapées ont besoin pour l’ensemble des actes du quotidien.\nNous avons cherché à analyser le fonctionnement au quotidien de ces familles. Celui-ci repose sur un travail d’arrangement et de composition\, réalisé par les différents membres de la famille\, pour articuler l’aide dont a besoin la personne et les activités quotidiennes\, et sur une division de ce travail\, souvent inégal\, entre les différents membres de la famille et des intervenants extérieurs (proches\, aidants professionnels\, établissements et services\, etc.). Nous avons également interrogé ce qu’était «l’ordinaire» de ces familles : la manière dont elles qualifiaient leur quotidien et ‘l’ordinarisaient’ ou non. \n 
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SUMMARY:Osons la vie ! Handicaps complexes et autodétermination
DESCRIPTION:La Fondation John BOST organise un Colloque scientifique intitulé « Osons la vie ! : Handicaps complexes et autodétermination »\, le jeudi 13 et vendredi 14 mars 2025 au Palais du Luxembourg\, 15 rue de Vaugirard à Paris (Paris 6ème).\nUn événement qui rassemble experts\, professionnels et personnes concernées pour échanger sur les enjeux majeurs liés au handicap. Une opportunité de participer à des échanges enrichissants autour de l’accompagnement des personnes vivant avec un handicap complexe et d’explorer des perspectives innovantes. \nProgramme \nInscription 
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SUMMARY:2eme Colloque Transition et handicap - L’adolescence dans le polyhandicap
DESCRIPTION:Le centre de référence coordonnateur « des déficiences intellectuelles et polyhandicap de causes rares » coordonné par le Professeur Mathieu MILH vous invite au deuxième colloque transition et handicap. \nIl aura lieu le vendredi 21 mars 2025 de 10h00 à 16h00 à l’espace éthique méditerranéen de l’hôpital de la TIMONE\, 264 rue Saint Pierre\, 13005 Marseille. \nCette année\, l’événement sera consacré à la problématique de l’Adolescence dans le Polyhandicap. Il s’articulera autour de deux grands axes : les enjeux médicaux (le matin) et le partage d’expériences (l’après-midi). La journée se conclura par une session portes ouvertes à l’APPART’\, un espace dédié aux adolescents qui ont des maladies chroniques pour travailler la transition entre l’hôpital des enfants et celui des adultes. \nA destination des professionnels de santé\, des patients ou des proches\, ce colloque est accessible gratuitement sur inscription \nProgramme \nInscription
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SUMMARY:Polyhandicap et parents âgés
DESCRIPTION:Le Centre de Ressources Multihandicap\, appuyé par le bureau d’études émiCité\, a réalisé une recherche  participative dont l’objectif était de recueillir les difficultés et les besoins des parents d’adultes polyhandicapés et de réflechir avec les différentes parties prenantes comment prendre en compte la question du vieillissement des parents dans l’accompagnement de leur enfant. \nLe 21 mars 2025 est organisé une journée de restitution de la recherche à destination des parents et des professionnels. En s’appuyant sur les résultats de la recherche elle cherchera à former les familles et professionnels sur la préparation à l’après-parents. Cette journée donnera aussi la parole à différentes initiatives concernant la recherche ou des actions déjà mises en place sur le territoire. \nPré-programme
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SUMMARY:Les questions de santé spécifiques au polyhandicap
DESCRIPTION:Dans le cadre des rencontres thématiques\, le 25 mars 2025 de 14h à 17h\, le Groupe Polyhandicap France abordera les questions de santé spécifiques au polyhandicap\, par le Dr Farge\, pédiatre\, association Les Tout Petits et le Dr Pollez\, spécialiste en Médecine Physique et de Réadaptation\, membre du CA et coordonnateur du Conseil Médical et Scientifique du GPF. \nCe module 1 est prévue en visio. \nInscription \nContact : Groupe Polyhandicap France 0953669739 gpf.secretariat@free.fr
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SUMMARY:Éthique et droits des personnes en situation de polyhandicap
DESCRIPTION:Le GPF Nouvelle Aquitaine organise la XXVème journée de formation avec la participation de l’Espace de Réflexion Éthique de Nouvelle-Aquitaine et le Département de la Gironde ; avec pour thème en 2025 :\n« Éthique et droits des personnes en situation de polyhandicap »\n\nInformation à venir
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SUMMARY:L’accompagnement de l’adulte polyhandicapé
DESCRIPTION:Formation organisée par le CESAP sur  » L’accompagnement de l’adulte polyhandicapé. Transition\, vie quotidienne\, vieillissement » \nQuitter un lieu de vie pour enfants et intégrer un établissement pour adultes représente une étape cruciale dans la vie des\npersonnes polyhandicapées et de leurs familles. Cette transition requiert une préparation minutieuse pour assurer une\ncontinuité dans les soins et l’accompagnement. Un suivi personnalisé et une collaboration étroite entre les professionnels\ndes deux établissements et la famille permettent de faciliter cette transition. \nD’autre part\, la vie quotidienne des adultes polyhandicapés doit inclure\, en plus du soin\, des activités adaptées qui stimulent leurs capacités cognitives\, motrices et sensorielles dans une dynamique d’autodétermination.\nLa problématique de l’avancée en âge de la personne polyhandicapée interroge également\, change les pratiques et parfois inquiète parents et professionnels. Le vieillissement des personnes polyhandicapées nécessite ainsi une adaptation continue des soins et des accompagnements. Il est important de veiller aux acquis développés au fil des ans mais aussi d’être attentif aux effets du vieillissement pour préserver leur qualité de vie. Se pose alors la question de l’aménagement de la vie quotidienne des personnes polyhandicapées adultes pour qu’elle soit la plus adaptée et confortable possible jusqu’à la fin de vie. \nQue leur proposer pour prendre en compte leurs besoins spécifiques en matière de soin\, d’activité\, de communication et d’accompagnement au quotidien ? L’objectif de cette journée d’étude est de créer un espace de partage et de co-construction pour améliorer la qualité des transitions\, repenser la vie quotidienne en maison d’accueil spécialisée et le bien-être de l’adulte polyhandicapé. \nInscription
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SUMMARY:Polyhandicap et approche conductive
DESCRIPTION:À l’occasion de la parution du livre « Éducation et thérapies intégrées auprès des personnes en situation de polyhandicap : les apports de l’approche conductive » auquel ont participé plusieurs membres de l’AP³\, une journée de réflexion « Polyhandicap et approche conductive » est organisée le samedi 29 mars 2025. \nProgramme \nInscriptions par mail avant le 15 mars 2025
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