Définition du Polyhandicap


Le polyhandicap est la conséquence sur de multiples organes et fonctions d’une atteinte cérébrale originelle, et non pas, comme son nom pourrait l’indiquer, la somme de plusieurs handicaps.

Une définition officielle du polyhandicap  est tirée du décret du 9 mai 2017 relatif à la nomenclature des établissements et services sociaux et médico-sociaux accompagnant des personnes handicapées ou malades chroniques :

Personnes polyhandicapées, présentant un dysfonctionnement cérébral précoce ou survenu au cours du développement, ayant pour conséquence de graves perturbations à expressions multiples et évolutives de l’efficience motrice, perceptive, cognitive et de la construction des relations avec l’environnement physique et humain, et une situation évolutive d’extrême vulnérabilité physique, psychique et sociale au cours de laquelle certaines de ces personnes peuvent présenter, de manière transitoire ou durable, des signes de la série autistique.

Dans l'ancienne définition « administrative » datant des annexes XXIV ter en 1989, il s’agit de personnes  « présentant un handicap grave à expression multiple associant déficience motrice et déficience mentale sévère ou profonde et entraînant une restriction extrême de l’autonomie et des possibilités de perception d’expression et de relation. Ce polyhandicap nécessite le recours à des techniques spécialisées pour le suivi médical, l’apprentissage des moyens de relation et de communication, le développement des capacités d’éveil sensori-moteur et intellectuelles concourant à l’exercice d’une autonomie optimale. » Cette définition a le mérite de reconnaître « officiellement » le statut de ces personnes, mais met surtout en avant leurs déficiences aux dépens de leurs compétences.

Sur le plan médical, le polyhandicap est engendré par des lésions cérébrales d’origine anté, péri ou post-natales (survenant jusqu’à l’âge de 2 ans), fixées ou évolutives : «  enfants et adultes atteints de déficiences graves et durables dues à des causes variées, le plus souvent pré ou périnatales, mais aussi acquises ou liées à des affections progressives- maladies métaboliques ou dégénératives- chez lesquels le retard mental grave ou profond est associé à d’autres troubles, troubles moteurs et très souvent autres déficiences, entrainant une restriction extrême de leur autonomie, nécessitant à tout âge de la vie un accompagnement permanent et qualifié associant éducation, soins, communication et socialisation » (G. Ponsot et P. Denormandie  - Congrès national sur le Polyhandicap Paris 2005)

La cause n’est connue que dans 70 à 80% des cas : lorsqu’elle l’est, il s’agit d’une cause le plus souvent prénatale (75 à 80% des cas), essentiellement  génétique, comprenant les maladies neurologiques évolutives, périnatale (10% des cas) surtout liée à la grande prématurité, ou post-natale (10 à 15%).

Les déficiences présentées ne s’additionnent pas simplement, mais s’intriquent et se potentialisent, pouvant entraîner des défaillances multiples en cascade. La prise en charge de ces personnes ne peut donc être que globale, interdisciplinaire, coordonnée, cohérente, et réalisée en étroite collaboration avec la famille, en pensant toujours aux conséquences des décisions que l’on est amené à prendre et en sachant constamment se remettre en cause : fait-on bien, quelle finalité recherche-t-on ? Face à leur totale vulnérabilité, le questionnement éthique doit être permanent.

Notre but est l’obtention d’un confort, d’une qualité de vie, d’un bien être optimaux, d’un plaisir de vivre, commençant d’abord par l’absence de douleur physique ou psychologique (importance de l’évaluation).

Il est important d’insister sur l’évolutivité des troubles, obligeant à une réévaluation régulière de la situation clinique.

Le vieillissement physiologique, qui peut survenir de façon anticipée, peut altérer les capacités acquises ; il faudra aussi être attentif à dépister et traiter les maladies surajoutées, comme pour toute autre personne.

Cependant, ces données médicales et techniques ne doivent jamais masquer les richesses de perceptivité, de sensibilité et d’affectivité de ces personnes, leurs compétences, leur appétit de communication : il faut aller au-delà du handicap pour rencontrer la personne. La personne polyhandicapée est un être humain à part entière, avec ses goûts, ses désirs, ses aspirations, ses besoins de considération, de sécurité, d’expériences nouvelles, de participation. Sa dépendance extrême la rend particulièrement vulnérable à tous égards. Ses besoins propres imposent tout au long de sa vie la mobilisation et la coopération de ressources pluridisciplinaires, sanitaires, médico-sociales et sociales.

L’association Ressources Polyhandicap Nord Pas-de-Calais souhaite promouvoir une approche globale de la personne polyhandicapée et de son entourage, articulant tout au long de la vie les soins et l’accompagnement nécessaires et la recherche pour chaque personne de sa qualité de vie.


« Quand on les connait de près, quand on accepte d’ouvrir son cerveau et son cœur, on découvre des êtres humains dont l’affectivité si fine va de pair avec une intuition souvent surprenante, et leur potentiel d’évolution, même s’il est très limité, dépasse souvent les pronostics souvent encore trop pessimistes » (S.Tomkiewicz)