L’Association Ressources Polyhandicap Hauts-de-France
Les personnes polyhandicapées, enfants ou adultes, sont des personnes hors du commun… Chacune, riche d’une perceptivité extraordinaire, connait une situation de handicap complexe, de grande dépendance et d’extrême vulnérabilité, imposant, tout au long de sa vie, la mobilisation de ressources pluridisciplinaires, dans une approche globale articulant à la fois projet de soin et projet de vie.
Sur le territoire des Hauts-de-France existent de nombreux acteurs œuvrant au bénéfice des personnes polyhandicapées et de leurs proches : parents, professionnels, associations, organismes,… ils ont construit de riches savoirs et savoir-faire, mais il persiste des manques, et donc des attentes, tant dans la mobilisation de toutes les compétences nécessaires que dans la continuité des parcours.
C’est pour répondre à ces enjeux qu’a été créée l’Association ARP-HdF.
Notre mission
L’association a pour objectif d’assurer régionalement un plaidoyer et une fonction « Ressources » dans le domaine du polyhandicap,
- Reconnaitre et promouvoir l’entière citoyenneté et la pleine dignité des personnes polyhandicapées
- Améliorer les modalités de soin et d’accompagnement tout au long de la vie
- Favoriser le partenariat entre familles et professionnels,
- Informer, conseiller et soutenir tous les aidants et intervenants,
- Organiser, autant que de besoin, des études, formations, colloques et recherches,
- Développer une réflexion professionnelle et/ou sociétale sur le polyhandicap.
L’Association Ressources Polyhandicap Hauts-de-France est le correspondant régional du Groupe Polyhandicap France.
Nos actions
Pour réaliser ses objectifs, l’ARP-HdF souhaite favoriser une synergie des acteurs régionaux du Polyhandicap dans différents domaines :
Le plaidoyer
Porter et défendre auprès des autorités publiques les intérêts et les droits des personnes polyhandicapées et de leurs proches.
L’information
Mettre à disposition les connaissances et actualités du Polyhandicap, proposer échanges, colloques et formations.
L’écoute et le soutien
Permettre une communication permanente entre familles et professionnels pour améliorer la qualité de vie des personnes polyhandicapées.
Les fiches santé polyhandicap
Pour répondre aux demandes des familles et des praticiens de ville non acculturés aux grandes spécificités médicales des personnes polyhandicapées adultes, l’Association a rédigé des fiches d’information et de sensibilisation quant aux besoins de santé particuliers de ces personnes, au-delà des événements de médecine quotidienne.
Les membres de l’Association
Composée de membres répartis en 3 collèges (cf plus bas), parmi lesquels nous tenons à citer le Dr Philippe Pernes, président d’honneur, et le Dr Dominique Juzeau, membre d’honneur, l’ARP-HdF est animée par un Conseil d’Administration, qui a élu un Bureau :
Le Bureau :
Bruno POLLEZ
Président
Médecin MPR auprès de personnes cérébro-lésées, dans le sanitaire et le médico-social. S’est maintenant dédié au Polyhandicap. Secrétaire Général du Groupe Polyhandicap France.
Michèle DESENFANT
Vice-Présidente
Maman d Antoine né en 1982, polyhandicapé (hémorragie cérébrale néonatale suite à une toxémie gravidique)
Infirmière, créatrice du géant Andy et des ateliers Musandyque, Présidente de l’association « Les Amis d’ANDY”. Administratrice de l’APEI de Douai et de l’UDAPEI du Nord.
Hervé SERGEANT
Secrétaire
Chargé de mission « Animation du Projet Associatif Global » aux Papillons Blancs de Dunkerque. Ancien secrétaire du Collectif Polyhandicap Nord-Pas-de-Calais.
Bruno CHEVRIER
Trésorier
Retraité, ancien psychomotricien puis directeur d’ESMS et DG de l’Union Régionale de associations APEI-Papillons Blancs de la région Hauts-de-France.
Béatrice CUVELIER
Maman de trois enfants dont Benoît trente ans, polyhandicapé suite à une listériose néonatale et accueilli en Foyer d’Accueil Médicalisé. Ancien membre de la Commission Polyhandicap et Grand Handicap de l’Urapei 59-62. Membre de l’Apei de Boulogne sur mer.
Jean-Marc LAMBIN
Père de 2 garçons dont Julien, né en 1995, polyhandicapé. Vice-président des Papillons Blancs de Roubaix-Tourcoing. Administrateur de l’Udapei du Nord.
Ingénieur (Eau et Assainissement)
Nadine LANCEL
Retraitée, ancienne directrice ESMS Apei de Lens et environs. Animatrice bénévole de la commission parrainage à l’Apei de Lens et environs depuis 2010. Membre de la Commission Polyhandicap de l’Urapei de 2003 à 2011.
Jacques LEMAN
Papa de Charles-Antoine né en 1981, polyhandicapé. Médecin ORL-Phoniatre retraité, ancien secrétaire général du BIAP France (Bureau International d’AudioPhonologie) – ancien vice-président de l’APEI de Lille .
Claudie Stempien
Maman d’Adrien, 36 ans, polyhandicapé à la suite d’une très grande prématurité. Assistante Sociale retraitée , administratrice à l’Apei du Douaisis et membre du bureau. Représentante des familles au sein du CVS de la Mas de Oignies. Grand Handicap.
Les collèges :
Les adhérents de l’ARP-HdF sont des personnes morales et des personnes physiques, réparties en trois collèges :
Le Collège 1
Associations ou organismes représentant les personnes polyhandicapées ou leurs familles.
Le Collège 2
Associations et organismes à but non lucratif gestionnaires d’Etablissements ou de Services accompagnant des personnes polyhandicapées, dans le secteur sanitaire ou médico-social.
Le Collège 3
Personnes physiques ou morales compétentes dans le domaine du polyhandicap, participant à des activités de soins, d’accompagnement, de formation, d’enseignement ou de recherche.
Télécharger la plaquette
Consulter le dernier compte-rendu d’Assemblée générale
Télécharger le bulletin d’adhésion
Consulter la composition du CA
Consulter les statuts de l’Association
Quoi de neuf ?
Ressources Régionales Polyhandicap Hauts-de-France – Appel aux acteurs locaux : questionnaire à remplir
Le site de l'ARP HdF a notamment pour mission de présenter et partager l'ensemble des ressources existantes dans la région Hauts-de-France. Le questionnaire ci-dessous permet de vous y identifier et d'y présenter vos actions. ************************************...
CRMH – Formation polyhandicap
Le CRMH propose une formation « Connaissance de la personne polyhandicapée » Du lundi 20 au vendredi 24 mars 2023 de 9h00 à 17h00 au Centre de Ressources Multihandicap Programme
[Librairie] Faire face au polyhandicap
Le polyhandicap trouve notamment ses racines dans les maladies génétiques rares mais aussi dans des accidents néonataux. La charge pour les parents est immense. D'abord dévastatrice, elle est suivie le plus souvent par une extrême résilience. La société est sollicitée...
Orphanet – « Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations »
Orphanet a mis en ligne l'édition 2022 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France - Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches ». Il s'agit d'un guide complet centralisant l'ensemble des aides et prestations...
Les webinaires experts DéfiScience – Polyhandicap et déficience intellectuelle de cause rare
Le webinaire expert DéfiScience - Polyhandicap et déficience intellectuelle de cause rare du 3 février dernier est disponible en ligne avec Marie-Christine Rousseau : « La cohorte nationale de patients polyhandicapés Eval-PLH, données de santé, espérance de vie des...
UNAPEI – Enquête parents « handicaps et vie quotidienne »
L’UNAPEI lance une enquête en ligne auprès des parents d’une personne avec handicap intellectuel, autisme, polyhandicap ou handicap psychique. Au travers de cette enquête anonyme de vingt minutes, les parents pourront faire part de l’impact du handicap sur leur vie...
Une plateforme nationale de données sur le handicap
La Fédération ANCREAI lance Handidonnées, première plateforme nationale de mise à disposition de données structurées entièrement dédiées aux publics en situation de handicap et à l’offre d’accompagnement qui leur est proposée dans les territoires. Soutenue par la...
Vous avez besoin de conseils ?
Notre équipe est à votre disposition pour vous renseigner, vous conseiller et vous orienter. N'hésitez pas à prendre contact avec nous.
Vous aimeriez adhérer à l'Association ?
Nous sommes ravis de l'intérêt que vous portez à l'Association. Utilisez notre bulletin d'adhésion ou notre formulaire de contact afin de nous rencontrer prochainement !
