L’Association Ressources Polyhandicap Hauts-de-France
Les personnes polyhandicapées, enfants ou adultes, sont des personnes hors du commun… Chacune, riche d’une perceptivité extraordinaire, connait une situation de handicap complexe, de grande dépendance et d’extrême vulnérabilité, imposant, tout au long de sa vie, la mobilisation de ressources pluridisciplinaires, dans une approche globale articulant à la fois projet de soin et projet de vie.
Sur le territoire des Hauts-de-France existent de nombreux acteurs œuvrant au bénéfice des personnes polyhandicapées et de leurs proches : parents, professionnels, associations, organismes,… ils ont construit de riches savoirs et savoir-faire, mais il persiste des manques, et donc des attentes, tant dans la mobilisation de toutes les compétences nécessaires que dans la continuité des parcours.
C’est pour répondre à ces enjeux qu’a été créée l’Association ARP-HdF.
Notre mission
L’association a pour objectif d’assurer régionalement un plaidoyer et une fonction « Ressources » dans le domaine du polyhandicap,
- Reconnaitre et promouvoir l’entière citoyenneté et la pleine dignité des personnes polyhandicapées
- Améliorer les modalités de soin et d’accompagnement tout au long de la vie
- Favoriser le partenariat entre familles et professionnels,
- Informer, conseiller et soutenir tous les aidants et intervenants,
- Organiser, autant que de besoin, des études, formations, colloques et recherches,
- Développer une réflexion professionnelle et/ou sociétale sur le polyhandicap.
L’Association Ressources Polyhandicap Hauts-de-France est le correspondant régional du Groupe Polyhandicap France.
Nos actions
Pour réaliser ses objectifs, l’ARP-HdF souhaite favoriser une synergie des acteurs régionaux du Polyhandicap dans différents domaines :
Le plaidoyer
Porter et défendre auprès des autorités publiques les intérêts et les droits des personnes polyhandicapées et de leurs proches.
L’information
Mettre à disposition les connaissances et actualités du Polyhandicap, proposer échanges, colloques et formations.
L’écoute et le soutien
Permettre une communication permanente entre familles et professionnels pour améliorer la qualité de vie des personnes polyhandicapées.
Les fiches santé polyhandicap
Pour répondre aux demandes des familles et des praticiens de ville non acculturés aux grandes spécificités médicales des personnes polyhandicapées adultes, l’Association a rédigé des fiches d’information et de sensibilisation quant aux besoins de santé particuliers de ces personnes, au-delà des événements de médecine quotidienne.
Les membres de l’Association
Composée de membres répartis en 3 collèges (cf plus bas), parmi lesquels nous tenons à citer le Dr Philippe Pernes, président d’honneur, et le Dr Dominique Juzeau, membre d’honneur, l’ARP-HdF est animée par un Conseil d’Administration, qui a élu un Bureau :
Le Bureau :
Joël DECAT
Président
Directeur Général de l’ANAJI
Enseignant spécialisé de formation.
Sonia ALLOUANI
Vice présidente
Maman de Liam né en 2010 polyhandicapé (suite à une encéphalopathie anoxo- ischémique).
Aidante et présidente de l’association « Marche avec Liam » qui œuvre pour plus d’accessibilité dans la cité avec l’aménagement de parcs de jeux inclusifs et de salles de change en collaboration avec la ville d’Arras
Hervé SERGEANT
Secrétaire
Chargé de mission « Animation du Projet Associatif Global » aux Papillons Blancs de Dunkerque. Ancien secrétaire du Collectif Polyhandicap Nord-Pas-de-Calais.
Binh DÔ-COULOT
Trésorière
Directrice Générale de l’Udapei 62/Papillons Blancs du PdC. A ce titre, siège au Conseil territorial de santé, au Conseil territorial de Santé mentale, à la MDPH, au CDCA, dans les réseaux, dans les instance Education nationale, pour contribuer à représenter le mouvement parental, et la question du handicap, notamment la déficience intellectuel, le polyhandicap, les TND.
Bruno CHEVRIER
Trésorier – Adjoint
Retraité, ancien psychomotricien puis directeur d’ESMS et DG de l’Union Régionale de associations APEI-Papillons Blancs de la région Hauts-de-France.
Jean-Marc LAMBIN
Père de 2 garçons dont Julien, né en 1995, polyhandicapé. Vice-président des Papillons Blancs de Roubaix-Tourcoing. Administrateur de l’Udapei du Nord.
Ingénieur (Eau et Assainissement)
Nadine LANCEL
Secrétaire-adjointe
Retraitée, ancienne directrice ESMS Apei de Lens et environs. Animatrice bénévole de la commission parrainage à l’Apei de Lens et environs depuis 2010. Membre de la Commission Polyhandicap de l’Urapei de 2003 à 2011.
Jacques LEMAN
Papa de Charles-Antoine né en 1981, polyhandicapé. Médecin ORL-Phoniatre retraité, ancien secrétaire général du BIAP France (Bureau International d’AudioPhonologie) – ancien vice-président de l’APEI de Lille .
Les collèges :
Les adhérents de l’ARP-HdF sont des personnes morales et des personnes physiques, réparties en trois collèges :
Le Collège 1
Associations ou organismes représentant les personnes polyhandicapées ou leurs familles.
Le Collège 2
Associations et organismes à but non lucratif gestionnaires d’Etablissements ou de Services accompagnant des personnes polyhandicapées, dans le secteur sanitaire ou médico-social.
Le Collège 3
Personnes physiques ou morales compétentes dans le domaine du polyhandicap, participant à des activités de soins, d’accompagnement, de formation, d’enseignement ou de recherche.
Télécharger la plaquette
Consulter le dernier compte-rendu d’Assemblée générale
Télécharger le bulletin d’adhésion
Consulter la composition du CA
Consulter les statuts de l’Association
Quoi de neuf ?
Inscription à la lettre d’information
Inscrivez vous à la lettre d'information mensuelle de l'association ressources polyhandicap :
Allo-Poly !
La téléexpertise au service du patient en situation de polyhandicap L'équipe de neuropédiatrie du CHU de Lille utilise la plateforme de télé-expertise en ligne Omnidoc. Cette application est destinée aux kinésithérapeutes, infirmières, médecins généralistes,...
Enjeux éthiques relatifs aux situations de vulnérabilité face aux progrès médicaux et aux limites du système de soins
Le Comité Consultatif National d’Éthique pour les sciences de la vie et de la santé (C.C.N.E.) partage aujourd’hui son Avis n°148, consacré aux enjeux éthiques relatifs aux situations de vulnérabilité face aux progrès médicaux et aux limites du système de soins. Le...
Replay – Communication et scolarisation : quelles ressources ?
L'Association Française du Syndrôme de Rett a organisé le 25 février 2025 un webinaire avec la participation de Caroline Fafchamps, enseignante spécialisée et Anne-Laure Zilliox, ergothérapeute. Ce webinaire était était l'occasion de présenter les ressources autour de...
Améliorer les capacités socio-émotionnelles chez les enfants atteints de handicaps intellectuels profonds et multiples
Auteurs : Thalia Cavadini, Yannick Courbois, Edouard Gentaz, Improving social-emotional abilities in children with profound intellectual and multiple disabilities through a person-centred eye-tracking-based training: A pilot study, Acta Psychologica, Volume 255, 2025,...
Replay – Douleur et Polyhandicap
AIDFORPOLY donne la parole aux aidants, présents aux côtés d’un proche en situation de polyhandicap, et aux professionnels qui les accompagnent. AIDFORPOLY l’émission c’est un temps d’échange et de transmission de conseils et de témoignages riche d’enseignements pour...
Enquête Polyhome
Polyrène lance un appel à participation pour la construction de questionnaires - Projet PolyHOME Les objectifs de cette enquête portent sur : La documentation des états de santé, des prises en charge et des parcours de vie des personnes en situation du polyhandicap,...
174 000 enfants et adolescents handicapés sont accompagnés par des structures dédiées fin 2022
Fin 2022, les établissements et services médico-sociaux dédiés aux enfants et adolescents handicapés en accompagnent 174 160, soit 1 % de l’ensemble des moins de 20 ans. Ce sont 35 120 enfants et adolescents de plus qu’en 2006 qui sont accompagnés. Cette augmentation...
Vous avez besoin de conseils ?
Notre équipe est à votre disposition pour vous renseigner, vous conseiller et vous orienter. N'hésitez pas à prendre contact avec nous.
Vous aimeriez adhérer à l'Association ?
Nous sommes ravis de l'intérêt que vous portez à l'Association. Utilisez notre bulletin d'adhésion ou notre formulaire de contact afin de nous rencontrer prochainement !
