Regards sur le polyhandicap

A tous les âges de la vie, une personne polyhandicapée présente, dans le contexte de sa vulnérabilité et de sa totale dépendance fonctionnelle, des besoins de soins importants et spécifiques. Au-delà de l’assistance à la réalisation précisément adaptée des activités élémentaires du quotidien et de la recherche permanente de l’absence de douleur et du bien-être, l’enfant puis l’adolescent puis l’adulte polyhandicapé nécessite un suivi médical et paramédical pluridisciplinaire continu visant à prévenir et à traiter les problématiques de santé de tous ordres : neurologiques (une personne polyhandicapée sur deux est épileptique), orthopédiques, alimentaires, digestives (stomatologiques, gastriques, intestinales) et nutritionnelles, respiratoires, osseuses et articulaires, urinaires, cutanées, végétatives, sensorielles…

Ces données sont évolutives avec la vie et intriquées. Portées par le médecin-traitant, elles nécessitent chez l’adulte au minimum un bilan annuel spécialisé en MPR de suivi, de dépistage et d’orientation vers d’éventuelles autres consultations spécialisées, parfois par le moyen de la télémédecine.

La personne polyhandicapée n’est pas une personne à laquelle on octroie des droits, elle est sujet de droit au même titre que tous, et doit bénéficier d’accompagnement pour pouvoir les exercer. Qu’ils s’agissent de chartes, de recommandations, de décrets ou de lois, aujourd’hui de nombreux textes sont parus pour réaffirmer non seulement ses « droits juridiques » mais aussi ses « droits sociétaux » : droit à l’éducation, à la culture, aux loisirs, à la vie sexuelle… L’Association Ressources Polyhandicap promeut le droit à l’autodétermination des personnes polyhandicapées, citoyennes à part entière.

Dans cet espace vous trouverez un certain nombre de ces textes qui vous serviront à affirmer et à défendre les droits des personnes polyhandicapées. Si vous en connaissez d’autres n’hésitez pas à nous les communiquer. N’hésitez pas non plus à nous contacter si vous connaissez des situations dans lesquelles les personnes polyhandicapées sont privées de leurs droits.

En 1989 paraissaient les annexes « XXIV ter » précisant les conditions d’accompagnement des enfants polyhandicapés. Ces textes, et les suivants, ont permis d’accroitre l’accompagnement de ces enfants dans le secteur médico-social (IME, IEM, EEAP). Ainsi, depuis plus de trente ans, cet accompagnement, qui a bénéficié de réels moyens tant en personnels qu’en matériels, s’est amélioré et perfectionné. Aujourd’hui la qualité reconnue de cet accompagnement peut encore s’améliorer par un partage des connaissances et des pratiques mises au point par les équipes et les parents. Ce site veut participer à ce partage et cette mutualisation des connaissances, n’hésitez pas à nous les communiquer.

L’accompagnement de l’enfant est indissociable de celui de sa famille. L’enfant est un être en devenir. Il faut révéler aux parents leurs parfaites compétences, non seulement à prendre en soin leur enfant mais aussi à communiquer avec lui. Précocité, globalité et cohérence sont indispensables. Cela justifie une approche transdisciplinaire optimale, afin de mieux évaluer les potentialités émergentes de l’enfant, notamment sur le plan sensori-moteur, et de les valoriser au quotidien, en lien étroit avec la famille.

L’accompagnement de l’adulte polyhandicapé a bien évolué ces dernières années mais les moyens manquent encore notablement pour les réponses destinées à l’adulte polyhandicapée et à ses proches, au service de la qualité de vie de tous. Un objectif consiste notamment à maintenir et à poursuivre les acquisitions essentielles développées durant l’enfance et, si possible, à découvrir de nouveaux apprentissages. La transition enfant/adulte reste néanmoins une période très sensible et « l’amendement Creton », s’il permet de maintenir le niveau éducatif, ne s’avère pas idéal au vu des listes d’attente en IME et EEAP. Cette phase de transition est source de grande émotion pour les parents, qui espèrent des solutions intermédiaires et modulables. Par ailleurs, les aidants familiaux ressentent, sans toujours l’exprimer, un épuisement physique et moral. Comment trouver les modes d’accompagnement qui permettent de garder le lien familial, en allégeant la charge de parents qui vont vieillir et en assurant la progression et la valorisation des compétences de leur enfant devenu adulte ?

La conjugaison des regards professionnels et familiaux est au centre des préoccupations de l’ARP-HdF, afin de donner toutes les possibilités d’épanouissement à l’adulte polyhandicapé.