L’association Ressources Polyhandicap Hauts-de-France vous propose une bibliographie sur le thème du polyhandicap. Elle sera mise à jour régulièrement. 

Dr Philippe Pernes, Pédiatre au Centre Antoine de St Exupéry a rédigé une fiche sur la douleur chez la personne polyhandicapée

Ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) explicite aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient porteur de polyhandicap. Les étiologies du polyhandicap sont dans leur grande majorité des maladies rares, diagnostiquées ou non. Il a été élaboré par le centre de référence constitutif Polyhandicap et Déficiences intellectuelles de causes rares, à l’aide d’une méthodologie proposée par la HAS.

La Haute Autorité de santé (HAS) publie une recommandation de bonnes pratiques sur l’accompagnement de la personne polyhandicapée dans sa spécificité. Cette recommandation a pour objectifs d’accompagner les professionnels et les familles au quotidien. 

Les objectifs de cette recommandation sont de :

• Favoriser le bien-être et la qualité de vie de la personne polyhandicapée.
• Accompagner les professionnels et les familles dans la prise en compte des spécificités des besoins de la personne polyhandicapée et du développement de ses capacités.
• Changer le regard de la société (et des professionnels) sur la personne polyhandicapée.

Le volet 3 revient sur le polyhandicap. 

Ces guides ont vocation à sensibiliser les professionnels en formation, aux enjeux de l’évolution de leurs pratiques en matière d’accompagnement des personnes en situation de handicap.

Ce kit sera régulièrement mis à jour en fonction de l’évolution des politiques publiques et des avancées de la recherche et des connaissances scientifiques.

Source : Secrétariat d’état chargé des personnes handicapées, DGCS, 9 août 2021

La circulaire précise le cahier des charges spécifique aux unités d’enseignements pour les élèves polyhandicapés afin d’apporter un cadre adapté et d’encourager le développement de ces unités pour scolariser les enfants en situation de polyhandicap. L’objectif est également de développer les pratiques inclusives.

Thèse soutenue par le Dr Mathilde Tafforeau pour le diplôme d’état de docteur en médecine le 11 octobre 2021

« Boutons Magiques » est un nouveau logiciel gratuit conçu par Idée, destiné aux jeunes enfants et enfants Polyhandicapés afin de découvrir sur ordinateur la relation cause à effet utilisant un ou deux contacteurs au sein d’activités personnalisables présentées sous forme de diaporamas exploitant les possibilités offertes par le multimédia. Facile à personnaliser, les pages du programme peuvent présenter à l’écran :

• un court texte lu par voix de synthèse,
• un jingle court, message sonore pour capter l’attention,
• une image fixe ou animée,
• un fichier multimédia : son, musique, bruitage, voix enregistrée, vidéo.

Utilisant le multimédia pour créer des activités attrayantes, ce logiciel a été pensé afin de proposer une solution personnalisable nécessitant peu de connaissances informatiques.

Source : idee-association.org par Bernard Béville (sur une idée de Thierry Danigo). 

En 2017, le Ministère des Affaires sociales et de la Santé a initié une Stratégie quinquennale 2017-2021 d’évolution de l’offre médico-sociale comportant un volet Polyhandicap qui s’incarne dans 4 axes stratégiques et 8 mesures ayant pour objectif d’améliorer la qualité de vie des personnes polyhandicapées. L’ARS Nouvelle-Aquitaine a souhaité donner une déclinaison régionale à ce programme et a installé fin 2017 un Comité technique régional Polyhandicap avec des groupes de travail afin d’élaborer un plan d’actions régional Polyhandicap. Ce plan a été présenté aux acteurs concernés en octobre 2019, il comporte 21 actions organisées autour des objectifs de la Stratégie quinquennale. Une des déclinaisons régionales de l’action n°3, « Renforcer l’offre d’accueil en établissements et services spécialisés sur l’accompagnement des enfants et des adultes polyhandicapés », vise le renforcement en soins infirmiers, notamment de nuit, pour les publics polyhandicapés. Dans ce contexte, l’ARS Nouvelle-Aquitaine a demandé au CREAI de lui apporter son appui technique pour conduire une enquête auprès des ESMS accompagnant des personnes polyhandicapées et sur leurs besoins de présence infirmière. 

Le guide Handéo « Comprendre le handicap pour mieux accompagner les personnes polyhandicapées et leur famille à domicile », est un recueil de bonnes pratiques pour faciliter l’accompagnement des personnes polyhandicapées par les intervenants du domicile et des proches aidants. 

Handiconnect a mis à jour le 29 juin 2021, trois fiches conseils sur le polyhandicap à destination des professionnels de santé. 

Cheffe du service Recommandations au sein de la DiQASM (Direction de la qualité de l’accompagnement social et médicosocial ) à la Haute Autorité de Santé (HAS).
Mme Jean-Bart a présidé le groupe de travail qui a participé activement à la rédaction des recommandations.

Synthèse des travaux menés à l’IReSP en 2018 et 2019 dans le cadre de l’axe recherche du volet polyhandicap de la Stratégie quinquennale d’évolution de l’offre médico-sociale, relatif à la mise en place d’un consortium de recherche  et à la préfiguration d’une cohorte de personnes polyhandicapées pour la recherche.

Ce Livre blanc de l’Unapei, réalisé en collaboration avec le Cesap, le Gpf et le Clapeaha invite à agir pour créer des solutions d’accompagnement adaptées, pointe des exigences et apporte des repères. Les acteurs concernés par la mise en œuvre des recommandations de l’Unapei sont divers : pouvoirs publics, responsables associatifs, professionnels des établissements et services médico-sociaux et professionnels de santé

Toute personne, enfant ou adulte, présentant des handicaps multiples avec ou sans
atteinte de l’audition possède des compétences pour développer une communication et une représentation mentale du monde qui l’entoure.
Devant la multiplicité de pratiques de communication observées dans les familles et les institutions accueillant des personnes en situation de handicaps multiples, le BIAP a jugé important de définir des critères permettant l’analyse de ces pratiques.