Souci d’autonomie et autodétermination. À partir de la recherche sur l’ordinaire des familles dont un des membres est polyhandicapé

Dans notre intervention, nous interrogerons la notion d’autonomie à partir d’une recherche participative sur le quotidien des familles dont l’un des membres est polyhandicapé: la recherche Polyordinaires. Le polyhandicap désigne un handicap grave à expression multiple, c’est-à-dire qui associe plusieurs déficiences physiques, mentales et sensorielles, sévères, liées à une lésion cérébrale précoce, d’où l’aide dont les personnes polyhandicapées ont besoin pour l’ensemble des actes du quotidien.
Nous avons cherché à analyser le fonctionnement au quotidien de ces familles. Celui-ci repose sur un travail d’arrangement et de composition, réalisé par les différents membres de la famille, pour articuler l’aide dont a besoin la personne et les activités quotidiennes, et sur une division de ce travail, souvent inégal, entre les différents membres de la famille et des intervenants extérieurs (proches, aidants professionnels, établissements et services, etc.). Nous avons également interrogé ce qu’était «l’ordinaire» de ces familles : la manière dont elles qualifiaient leur quotidien et ‘l’ordinarisaient’ ou non.