L’accompagnement enfant
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Dès la naissance, la suspicion d’un haut risque de polyhandicap chez un enfant va engendrer une grande souffrance et une inquiétude des parents tout en mettant parfois les professionnels en grande difficulté.
Le problème des hospitalisations répétées puis de la réinsertion dans le milieu familial peut se poser en fonction de la gravité de la polypathologie.
Les hospitalisations fréquentes risquent d’engendrer l’acquisition de certaines conduites de passivité, d’inertie et de dépendance. C’est dire l’importance de l’entourage affectif pour éviter et minimiser certaines régressions comportementales chez l’enfant. Comprendre les réactions de l’enfant, ce serait déjà l’aider à vivre ce passage difficile.
La réinsertion dans le milieu familial sera également un cap difficile. L’information des parents sera primordiale aussi bien sur la thérapeutique à envisager, la rééducation d’entretien, les réactions psychologiques de l’enfant. Que peut-on attendre et exiger de lui ? Il risque d’y avoir des difficultés d’ordre matériel, d’ordre psychologique ou comportemental…
L’enfant polyhandicapé aura besoin d’être sollicité, d’être stimulé, d’être confronté à des obstacles et aux autres pour développer sa confiance en lui et ses possibilités, ainsi que ses capacités de défense naturelle, ses capacités de réaction à des situations diverses. Il sera nécessaire d’adapter l’environnement matériel aux besoins de l’enfant.
Le diagnostic et par conséquent le projet ne peuvent s’établir que de manière progressive. Quelles sont les déficiences, les potentialités ? Tout cela étant modulé par la grande inconnue des possibilités de plasticité neuronale. Cette plasticité potentielle justifiera que soient menées parallèlement les démarches diagnostiques et le soutien éducatif précoce.
Souvent le bilan médical ne pourra se faire que progressivement, et le diagnostic ou l’étiquette syndromique sera annoncé ou officialisé beaucoup plus tardivement. Certains handicaps restent non identifiés. C’est l’évolution de la pathologie, mais aussi des connaissances, qui permettra ou non de compléter progressivement le bilan. Tous les éléments sont importants à considérer dans le but d’une prévention et d’un meilleur suivi. Cependant chaque nouvel examen est souvent vécu comme une remise en question de l’avenir et donc du projet pour l’enfant.
Les objectifs de l’éducation précoce seront de tout mettre en œuvre pour permettre à l’enfant de progresser, de se développer, d’évoluer, de s’épanouir. Il faut tout mettre en œuvre pour que puissent éclore au mieux toutes les compétences. Ce projet doit être construit avec les parents et tenir compte de leurs priorités. Ce partenariat avec les professionnels doit s’appuyer sur le repérage des capacités émergentes.
Des soins physiques pluridisciplinaires seront quotidiens. Elle vise à suivre de près toute sa croissance corporelle et à donner à l’enfant le maximum de possibilités fonctionnelles avec l’aide si besoin de ressources chirurgicales orthopédiques.
La structuration du temps et de l’espace doit faire partie intégrante de cette éducation précoce. Il s’agira d’aider l’enfant à baliser son environnement matériel par divers repères adaptés à ses potentialités. Il faudra également l’aider à maîtriser progressivement le déroulement du temps afin de développer chez lui les possibilités d’anticipation et minimiser son anxiété
L’objectif primordial de l’éducation précoce sera de limiter les conséquences des troubles du développement dans toutes ses dimensions : communication et langage, relations et interactions sociales et affectives, apprentissage
Pour communiquer, il faut être capable d’intégrer un message sensoriel et d’y répondre par un mouvement moteur adapté à ses potentialités. C’est dire l’importance du diagnostic précoce des déficits sensoriels périphériques et de leur correction précoce. Les éléments périphériques (l’oeil, l’oreille) sont souvent accessibles à une compensation palliative (verres correcteurs, aides auditives…). Quant à l’élément central on peut parfois le soulager (dérivation d’une hydrocéphalie par exemple, ou prise en compte d’une épilepsie sévère). Le plus souvent, on ne peut qu’y pallier par des stimulations polysensorielles raisonnables et cohérentes, car les possibilités de plasticité cérébrale chez l’enfant sont importantes et parfois déconcertantes…
La sollicitation sensorielle peut être chez l’enfant polyhandicapé la parole, un geste, une sensation tactile, ou plus tard un objet, une photo, une image, un pictogramme et peut-être un jour un mot écrit … La réponse à cette sollicitation sera un mouvement moteur adapté aux potentialités de l’enfant. Il peut s’agir d’un simple sourire, d’une communication gestuelle, de la désignation d’une photo, d’une image ou d’un pictogramme, et parfois de l’utilisation de l’ordinateur avec éventuellement l’aide de synthèse vocale ou de commande oculaire. La co-action conduisant à l’imitation est un puissant moyen de développement de la communication.
C’est grâce à nos sens que nous pouvons accéder à la symbolisation ; c’est grâce à nos sens que nous pouvons mémoriser le mouvement qui va nous permettre de communiquer.
“Développer les aptitudes d’un enfant à communiquer, c’est prendre en considération à la fois ses aptitudes sensorielles, motrices et mentales et les exploiter précocement dans leur globalité et avec compétence.
Tout cela montre bien la nécessité d’une approche multidimensionnelle concertée et rigoureuse par l’intervention d’une équipe véritablement pluridisciplinaire. Les remédiations ne seront possibles que si l’on a identifié avec précision les compétences et les ressources de l’enfant. Il est important d’écouter les familles, observateurs privilégiés du comportement de l’enfant au quotidien et de les accompagner dans leurs interrogations ou inquiétudes afin d’éviter le nomadisme, les errances diagnostiques ou des thérapeutiques injustifiées ou inadaptées.