Documentation

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Nouvelle fiche de sensibilisation « Constipation » (2019)

Une nouvelle fiche de sensibilisation aux besoins de santé spécifiques des personnes polyhandicapées adultes a été réalisée par B. Pollez, M. Lambert, C. Demarle, avec la participation des MAS de Baisieux.

Fiche Polyhandicap – La Constipation

Point d’information Ansm :  Etat actuel des connaissances sur les risques de malformations et de troubles neuro-développementaux (avril 2019)

L’ANSM publie une analyse des données disponibles sur le risque de malformations et de troubles neuro-développementaux chez les enfants exposés pendant la grossesse, pour l’ensemble des antiépileptiques commercialisés en France, en complément de celle déjà menée pour le valproate.

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A lire

  • Accessibilité : Qu’est-ce qu’une salle de change ?

Une salle de change permet d’accueillir une personne à mobilité réduite avec un ou deux accompagnants. Elle est équipée des matériels adaptés pour pouvoir soulever et déshabiller la personne afin de la changer ou de lui permettre d’aller aux toilettes.

Pour en savoir plus sur le concept venu d’Angleterre, voir la brochure d’Handiroom.

  • Une étude régionale du CREAI Occitanie (mai 2019)

« L’étude s’inscrit dans le cadre conventionnel qui lie le CREAI-ORS et l’ORSMIP avec l’Agence Régionale de Santé. Elle a pour objet de soutenir une demande de diagnostic sur le territoire ainsi que le recommande le volet polyhandicap de la stratégie quinquennale de l’évolution de l’offre médico-sociale. Dans cette perspective, l’étude s’est attachée aux parcours et aux situations, étant entendu que les parcours de ces personnes sont itératifs entre sanitaire et médico-social et que la charge en soins nécessaires impose d’interroger les articulations entre les secteurs. La méthode est inspirée de celle retenue par la DGCS, en lien avec l’ANCREAI et reprise dans la fiche action 1 du volet « polyhandicap » de la stratégie quinquennale de l’évolution de l’offre médicosociale. » (résumé auteur)

Le rapport et la synthèse sont disponibles à cette adresse : https://orsmip.org/polyhandicap-en-occitanie/

  • Aux confins de la grande dépendance – Le Polyhandicap entre reconnaissance et déni d’altérité

Sabine Delzescaux, maître de conférences en sociologie université PSL Paris-Dauphine et chercheur au laboratoire du LEDa-LEGOS

Frédéric Blondel, maître de conférence en sociologie à l’université Paris-Denis Diderot et chercheur au laboratoire de changement social et politique

Ouvrage de Psychosociologie paru chez Erès (27 septembre 2018)

Présentation : La qualité de la vie de la personne polyhandicapée est fondamentalement tributaire du regard que la société porte sur elle et de l’attention que lui témoignent les aidants familiaux et professionnels. Si les résultats de la recherche mettent en exergue des avancées notables dans le domaine de l’accompagnement sanitaire, social, éducatif et affectif, ils pointent néanmoins, leur fragilité dans la mesure où l’altérité radicale de la personne polyhandicapée est toujours une altérité menacée si elle n’est pas, ou plus, identifiée comme relevant de l’humaine condition.

Des fiches de sensibilisation des acteurs de santé

aux besoins de santé spécifiques des

personnes polyhandicapées adultes.

Pour répondre aux demandes des familles et des praticiens de ville non acculturés aux grandes spécificités de santé des personnes polyhandicapées adultes, l’association a rédigé des fiches d’information minimale et de sensibilisation quant aux besoins de santé particuliers de ces personnes extraordinaires, au-delà des événements de médecine quotidienne et quant aux points de vigilance singuliers. En effet, ces personnes, parmi les plus vulnérables de notre société, qui n’ont ni la parole ni la motricité, mais sont riches d’une capacité de perception et d’une sensorialité hors normes, présentent une complexité clinique et physiologique très grande.

Les données neurosomatiques (motrices, toniques, orthopédiques et ostéo-articulaires), végétatives, neuro-psychologiques, comitiales, alimentaires, digestives, nutritionnelles, respiratoires, sphinctériennes, endocriniennes et sensorielles s’intriquent à leur mode de vie relativement sédentaire et à leur dépendance totale. Il en résulte une précarité sanitaire très grande.

La rédaction de chacune de ces fiches a été l’objet d’un travail collectif, à partir du recueil des dires d’un expert médical sur chaque sujet traité. Le comité de pilotage de ce travail a été constitué des personnes suivantes (lesquelles se sont entourées des avis des experts qu’elles avaient sollicités) : Monsieur Denis Bayard / Madame Irène Benigni / Docteur Anne Blanchard / Docteur Françoise Chevillard / Madame Dominique Crunelle / Docteur Cécile Demarle / Docteur Laurence Gottrand / Docteur Dominique Juzeau / Docteur Jessica Leborgne / Docteur Jacques Leman / Madame Aurélie Lhoez / Docteur Philippe Pernes / Docteur Bruno Pollez / Professeur Vincent Tiffreau

Téléchargez et consultez ces fiches ici :

1 – Fiches Polyhandicap – PRESENTATION

2 – Fiches Polyhandicap – AUDITION

3 – Fiches Polyhandicap – ALIMENTATION ORALE, DEGLUTITION

4 – Fiches Polyhandicap – BAVAGE

5 – Fiches Polyhandicap – CONSTIPATION

8 – Fiches Polyhandicap – ENCOMBREMENT RESPIRATOIRE

Les recommandations du BIAP

qui intéressent plus spécifiquement le polyhandicap

Cette documentation nous est proposée par le Dr Jacques LEMAN, ORL, Phoniatre, qui a occupé, à la demande du Pr LAFON de Besançon, le poste de secrétaire général du comité français d’audiophonologie (COFAP-BIAP France) de mai 1987 à juin 2015. C’est au sein du BIAP (Bureau International d’Audiophonologie), que le Dr LEMAN a demandé la création d’une commission (CT 21) plus spécifique « Handicaps multiples avec atteintes de l’audition » dont il lui fut confié la présidence. Les recommandations citées ci-dessous intéressent plus spécifiquement le polyhandicap :

A découvrir également : la plaquette BIAP langage

Archives des journées d’étude de l’ARP

Tous les deux ans, la journée d’étude régionale de l’Association Ressources Polyhandicap est le lieu de rencontre de professionnels, régionaux ou nationaux, et de parents autour des questions que soulèvent l’accompagnement des personnes polyhandicapées pour les secteurs médico-social et sanitaire et plus largement la place qu’occupe la personne polyhandicapée dans notre société.
Un historique des précédentes journées est disponible ci-dessous.

La Journée Régionale 2018

du 13 novembre 2018 à Lambres lez Douai posait la question du « Polyhandicap : Passage aux urgences… et la suite ? » pour faire avancer les pratiques. Dossier du participant

Photo 0La Journée Régionale 2016

du 9 décembre 2016 portait sur « Les polycompétences de la personne polyhandicapée : valoriser les compétences et les émergences de la personne polyhandicapée pour élaborer son projet personnalisé et développer son plaisir de vivre ». Dossier du participant