Les Acteurs
Autour d’un enfant puis d’un adolescent et d’un adulte polyhandicapé, de multiples acteurs se relaient au fur et à mesure des besoins. Nous les avons classés pour la simplicité de la recherche en différentes rubriques :
- Les acteurs de soins libéraux ne peuvent pas être répertoriés, ils sont les acteurs de proximité : médecins, infirmiers, kinésithérapeutes, orthophonistes
- Les services hospitaliers (pédiatrie, médecine, neurologie, ophtalmologie, ORL, gastroentérologie, chirurgie, soins de suite et réadaptation)
- Les structures d’accueil de l’enfant et de l’adolescent
- Les structures d’accueil de l’adulte
- Les services de soins à domicile ou à la personne
L’association s’est donné pour objectif de faciliter les recherches des familles par la création d’un centre de ressources dont les missions couvriront :
- Des consultations pluridisciplinaires de suivi
- Un centre de documentation
- Des propositions de formation
- L’organisation d’évènements permettant des échanges entre familles et professionnels
La Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) est aussi pour les familles un interlocuteur incontournable, de même que les Caisses d’Allocations Familiales (CAF) qui versent aux familles ou aux personnes les allocations auxquelles elles ont droit.
La protection juridique des adultes polyhandicapés implique d’autres formalités en direction du Juge des Tutelles pour les décisions de tutelle ou les décisions de santé.