Les Soins
A tous les âges de la vie, une personne polyhandicapée présente, dans le contexte de sa vulnérabilité et de sa totale dépendance fonctionnelle, des besoins de soins importants et spécifiques. Au-delà de l’assistance à la réalisation précisément adaptée des activités élémentaires du quotidien et de la recherche permanente de l’absence de douleur et du bien-être, l’enfant puis l’adolescent puis l’adulte polyhandicapé nécessite un suivi médical et paramédical pluridisciplinaire continu visant à prévenir et à traiter les problématiques de santé de tous ordres : neurologiques (une personne polyhandicapée sur deux est épileptique), orthopédiques, alimentaires, digestives (stomatologiques, gastriques, intestinales) et nutritionnelles, respiratoires, osseuses et articulaires, urinaires, cutanées, végétatives, sensorielles… Ces données sont évolutives avec la vie et intriquées. Portées par le médecin-traitant, elles nécessitent chez l’adulte au minimum un bilan annuel spécialisé en MPR de suivi, de dépistage et d’orientation vers d’éventuelles autres consultations spécialisées, parfois par le moyen de la télémédecine. Un document essentiel quant aux soins nécessaires aux enfants et adultes polyhandicapés a été publié par la filière nationale Défi-Science au printemps 2020 : le PNDS générique Polyhandicap (protocole national diagnostic et soins), le lecteur est prié de le trouver ci-dessous. Pour les soins des personnes polyhandicapées adultes, le lecteur est aussi invité à se reporter aux fiches santé Polyhandicap ARP sur ce site.
Cette rubrique est « en construction ». Elle sera complétée par les actualités de notre secteur, mais aussi par vos contributions et par vos attentes… N’hésitez pas à nous communiquer les informations que vous souhaitez partager et à exprimer les ressources que vous aimeriez trouver dans cette rubrique. Merci.
Les soins
Protocole National de Diagnostic et de Soins
le 11/05/20
Ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) explicite aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient porteur de polyhandicap. Les étiologies du polyhandicap sont dans leur grande majorité des maladies rares, diagnostiquées ou non. Il a été élaboré par le centre de référence constitutif Polyhandicap et Déficiences intellectuelles de causes rares, à l’aide d’une méthodologie proposée par la HAS