Orphanet – « Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations »

Orphanet a mis en ligne l’édition 2022 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches ».

Il s’agit d’un guide complet centralisant l’ensemble des aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares (avec ou sans polyhandicap), et leurs proches (aidants familiaux/proches aidants).

Guide

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Allo-Poly !

La téléexpertise au service du patient en situation de polyhandicap L'équipe de neuropédiatrie du CHU de Lille utilise la plateforme de télé-expertise en ligne Omnidoc. Cette application est destinée aux kinésithérapeutes, infirmières, médecins généralistes,...

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Polyhandicap et parents âgés

Le Centre de Ressources Multihandicap (CRMH) a réalisé un travail de recherche participative avec l’appui du bureau d’études émiCité. L’objectif de cette recherche a été de recueillir les difficultés et les besoins des parents d’adultes polyhandicapés et de réfléchir...

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