CONTEXTE
Le terme « polyhandicap » désigne un handicap grave à expression multiple, qui associe plusieurs déficiences physiques, mentales, sensorielles, somatiques…, liées à une lésion cérébrale précoce (d’étiologies variées). Polyordinaire s’intéresse au quotidien des familles dont l’un des membres est polyhandicapé. Nous cherchons à comprendre ce qu’est « l’ordinaire » de ces familles, dans le contexte actuel qui met l’accent sur les notions d’inclusion, d’autonomie et de droit des personnes.
OBJECTIFS
Pour cela, nous nous centrons sur la question du fonctionnement au quotidien. Celui-ci est influencé par la présence d’une personne polyhandicapée dans la famille, inversement, le « handicap » de la personne est influencé par les conditions de vie des familles. Analyser cette interaction est l’objectif de l’enquête.
MÉTHODOLOGIE
Polyordinaire a mis en œuvre une démarche participative à toutes les étapes de la recherche. L’enquête a mobilisé une méthodologie par récits, consistant à produire des récits du quotidien à partir d’entretiens. Un atelier de réflexion a été organisé.
PRINCIPAUX RÉSULTATS – des récits produits avec les parents, qui décrivent leur quotidien – la mise en évidence de transversalités aux situations de polyhandicap (aide pour toutes les activités, rendue délicate par les difficultés de communication, s’appuyant sur un travail d’enquête des parents pour comprendre la personne) et de spécificités (possibilité de mettre en place un outil de CAA, importance des soins médicaux) – l’analyse du travail de modulation ou de composition réalisé par les parents pour articuler leurs différentes activités avec l’aide dont a besoin la personne polyhandicapée, travail qui varie en fonction des relations familiales, des conditions de travail, des appuis extérieurs (proches ou services et établissements) que les parents peuvent mobiliser -l’analyse du sens de l’ordinaire pour les parents -enjeux et limites de la démarche participative
APPORTS OU IMPACTS POTENTIELS -Être attentifs aux spécificités du polyhandicap et à la singularité de chaque situation -Les récits du quotidien sont une ressource potentielle pour faire évoluer les modalités d’accompagnement -mettre à disposition des familles et organiser une diversité de ressources médico-sociales est nécessaire pour favoriser la participation sociale des personnes polyhandicapées et de leur famille
Myriam Winance. Parents et enfants hier, aujourd’hui et demain. Produire l’ordinaire, un travail politique au quotidien. Polyordinaire.. IReSP; CNSA; Idex Université Paris Cité; Centre de Ressources Multihandicap (CRMH). 2024. ⟨hal-04725148⟩
