Objectifs
Le concept de polyhandicap est apparu fin des années 60 en France, sa définition est actuellement consensuelle. Ce consensus n’a pas encore été atteint au niveau international ce qui limite les progrès de la recherche et de la planification sanitaire pour ces personnes.
Méthodes
Cet article décrit l’histoire de l’émergence du concept de polyhandicap en France et au niveau international
Résultats
L’émergence du concept et de la définition du polyhandicap en France s’inscrit dans l’histoire du développement de l’éducation spécialisée et de la prise en charge des enfants handicapés amorcée à la fin du 19ème siècle et durant la première moitié du 20ème siècle. Entre 1970 et 2002, des groupes de travail composés de professionnels et d’associations de familles ont progressivement élaboré et affiné la définition du polyhandicap, en le différenciant d’autres entités cliniques proches comme la paralysie cérébrale. Au niveau international, le terme polyhandicap est utilisé dans 4 pays européens mais aussi en dehors de l’Union Européenne. Différents termes peuvent être utilisés dans le monde pour décrire des entités cliniques similaires au polyhandicap ; le plus fréquemment utilisé dans la littérature est le terme Profound Intellectual and Multiple Disabilities (PIMD) ou PIMD spectrum qui désigne une entité clinique proche mais ne fait pas systématiquement référence à la précocité de l’atteinte cérébrale.
Discussion
Le concept et la définition du polyhandicap évoluent peu à peu vers un consensus à l’internationale et on peut espérer que, comme ce fut le cas pour la paralysie cérébrale dans les années 2000, les différentes équipes de recherche travaillant sur ce sujet à travers le monde créeront des collaborations et des réseaux de recherche ciblant cette population spécifique.
Conclusions
Un consensus autour d’une définition précise du polyhandicap est important pour que ces personnes soient reconnues dans leur singularité et leurs spécificités et qu’elles bénéficient d’une prise en charge adaptée.
Marie-Christine Rousseau, Myriam Winance, Karine Baumstarck,
Polyhandicap, profound intellectual multiple disabilities : Concept and definition of a highly specific public health issue,
Revue d’Épidémiologie et de Santé Publique,
Volume 71, Issue 6,
2023,
102184,
ISSN 0398-7620,
https://doi.org/10.1016/j.respe.2023.102184.
(https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0398762023007873)
Disponible en décembre 2023
