Dans le cadre du projet de recherche « Polyordinaires », nous souhaitons recueillir le témoignage de familles dont l’un des membres est polyhandicapé. Ce travail de recherche vise à rendre visible le quotidien concret de ces familles afin d’accompagner leur enfant (né entre 1960 et 2019), qu’il vive à domicile ou en institution.
Contact : Myriam Winance, chercheuse INSERM
myriam.winance@inserm.fr 09 50 99 18 11
Le site de l'ARP HdF a notamment pour mission de présenter et partager l'ensemble des ressources existantes dans la région Hauts-de-France. Le questionnaire ci-dessous permet de vous y identifier et d'y présenter vos actions. ************************************...
Aidforpoly propose tout le long de l'année des actions de soutien, sensibilisation et formation aux familles et proches aidants de personnes polyhandicapées. Mai • Portage et Partage à Dechy (59) • Les Spécificités du polyhandicap à La Queue lez Yvelines (78) ou à...
Le projet de « valise de communication alternative et augmentée » a été réalisé au sein du CRMR DéfiScience intellectuelle de causes rares - Robert-Debré, Centre excellence InovAND, Hôpital Robert-Debré, Assistance Publique - Hôpitaux de Paris. Pour ce faire, il a...
Le CRMH propose une formation « Connaissance de la personne polyhandicapée » Du lundi 20 au vendredi 24 mars 2023 de 9h00 à 17h00 au Centre de Ressources Multihandicap Programme
Le polyhandicap trouve notamment ses racines dans les maladies génétiques rares mais aussi dans des accidents néonataux. La charge pour les parents est immense. D'abord dévastatrice, elle est suivie le plus souvent par une extrême résilience. La société est sollicitée...
Orphanet a mis en ligne l'édition 2022 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France - Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches ». Il s'agit d'un guide complet centralisant l'ensemble des aides et prestations...
Le webinaire expert DéfiScience - Polyhandicap et déficience intellectuelle de cause rare du 3 février dernier est disponible en ligne avec Marie-Christine Rousseau : « La cohorte nationale de patients polyhandicapés Eval-PLH, données de santé, espérance de vie des...
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