Ce rapport « Rendre visible l’invisible, analyse de l’aide apportée par les parents d’enfants concernés par une maladie rare et/ou un handicap rare et ses répercussions sur la vie professionnelle » fait suite à trois années de recherches.
Dans cette recherche, les auteurs ont cherché à mettre en évidence l’aide apportée par les parents d’enfants concernés par une MR et/ou un HR, ainsi que les répercussions de l’aide leur leur vie professionnelle.
Le rapport comporte cinq parties. L’importance de s’intéresser spécifiquement aux parents d’enfants concernés par une MR et/ou un HR est argumentée dans la partie 1 et nos objectifs de recherche sont présentés. La méthodologie de recherche est détaillée dans la partie 2. Les résultats sont présentés et discutés successivement dans les parties 3 à 5 : la partie 3 est dédiée aux prises en charge des enfants, la partie 4 porte sur l’aide et la partie 5
s’intéresse aux répercussions sur la vie professionnelle, particulièrement des mères. Une conclusion générale dresse le bilan de la recherche
Auteurs : Aurore Pélissier, Marc Fourdrignier, Anaïs Cheneau, Clémence Bussière, Sophie Dessein
Filière AnDDI-Rares, Filière DéfiScience, Équipe Relais Handicaps Rares Nord-Est antenne Bourgogne Franche-Comté, Unpaei, Réseau eNorme
Appel à projets « Autonomie personnes âgées et personne en situation de handicap », projet blanc ; 2020
Soutenu par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA).
