Syndrome de Rett, Mieux Comprendre pour Mieux Accompagner

DéfiSciences

DéfiScience a publié une série de vidéos consacrées dédié au syndrome de Rett dans la série « Mieux comprendre, mieux accompagner ».

Cette série de courtes vidéos permet d’acquérir les notions socles à connaitre sur le Syndrome de Rett (Spécificités syndromiques, suivi médical de l’enfant, l’épilepsie : généralités et spécificités, la période de la transition ado-adulte, le suivi adulte)

A la suite, vous trouverez une autre série de témoignages de parents qui aborde les thèmes du quotidien des familles :

– L’annonce du diagnostic
– La petite enfance
– L’enfance, l’IME
– La fratrie
– Les particularités
– La vie de couple
– Message aux autres parents

 

Quoi de neuf ? 

Allo-Poly !

La téléexpertise au service du patient en situation de polyhandicap L'équipe de neuropédiatrie du CHU de Lille utilise la plateforme de télé-expertise en ligne Omnidoc. Cette application est destinée aux kinésithérapeutes, infirmières, médecins généralistes,...

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Polyhandicap et parents âgés

Le Centre de Ressources Multihandicap (CRMH) a réalisé un travail de recherche participative avec l’appui du bureau d’études émiCité. L’objectif de cette recherche a été de recueillir les difficultés et les besoins des parents d’adultes polyhandicapés et de réfléchir...

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