L’Association Ressources Polyhandicap Hauts-de-France
Les personnes polyhandicapées, enfants ou adultes, sont des personnes hors du commun… Chacune, riche d’une perceptivité extraordinaire, connait une situation de handicap complexe, de grande dépendance et d’extrême vulnérabilité, imposant, tout au long de sa vie, la mobilisation de ressources pluridisciplinaires, dans une approche globale articulant à la fois projet de soin et projet de vie.
Sur le territoire des Hauts-de-France existent de nombreux acteurs œuvrant au bénéfice des personnes polyhandicapées et de leurs proches : parents, professionnels, associations, organismes,… ils ont construit de riches savoirs et savoir-faire, mais il persiste des manques, et donc des attentes, tant dans la mobilisation de toutes les compétences nécessaires que dans la continuité des parcours.
C’est pour répondre à ces enjeux qu’a été créée l’Association ARP-HdF.
Notre mission
L’association a pour objectif d’assurer régionalement un plaidoyer et une fonction « Ressources » dans le domaine du polyhandicap,
- Reconnaitre et promouvoir l’entière citoyenneté et la pleine dignité des personnes polyhandicapées
- Améliorer les modalités de soin et d’accompagnement tout au long de la vie
- Favoriser le partenariat entre familles et professionnels,
- Informer, conseiller et soutenir tous les aidants et intervenants,
- Organiser, autant que de besoin, des études, formations, colloques et recherches,
- Développer une réflexion professionnelle et/ou sociétale sur le polyhandicap.
L’Association Ressources Polyhandicap Hauts-de-France est le correspondant régional du Groupe Polyhandicap France.
Nos actions
Pour réaliser ses objectifs, l’ARP-HdF souhaite favoriser une synergie des acteurs régionaux du Polyhandicap dans différents domaines :
Le plaidoyer
Porter et défendre auprès des autorités publiques les intérêts et les droits des personnes polyhandicapées et de leurs proches.
L’information
Mettre à disposition les connaissances et actualités du Polyhandicap, proposer échanges, colloques et formations.
L’écoute et le soutien
Permettre une communication permanente entre familles et professionnels pour améliorer la qualité de vie des personnes polyhandicapées.
Les fiches santé polyhandicap
Pour répondre aux demandes des familles et des praticiens de ville non acculturés aux grandes spécificités médicales des personnes polyhandicapées adultes, l’Association a rédigé des fiches d’information et de sensibilisation quant aux besoins de santé particuliers de ces personnes, au-delà des événements de médecine quotidienne.
Les membres de l’Association
Composée de membres répartis en 3 collèges (cf plus bas), parmi lesquels nous tenons à citer le Dr Philippe Pernes, président d’honneur, et le Dr Dominique Juzeau, membre d’honneur, l’ARP-HdF est animée par un Conseil d’Administration, qui a élu un Bureau :
Le Bureau :
Joël DECAT
Président
Directeur Général de l’ANAJI
Enseignant spécialisé de formation.
Sonia ALLOUANI
Vice présidente
Maman de Liam né en 2010 polyhandicapé (suite à une encéphalopathie anoxo- ischémique).
Aidante et présidente de l’association « Marche avec Liam » qui œuvre pour plus d’accessibilité dans la cité avec l’aménagement de parcs de jeux inclusifs et de salles de change en collaboration avec la ville d’Arras
Hervé SERGEANT
Secrétaire
Chargé de mission « Animation du Projet Associatif Global » aux Papillons Blancs de Dunkerque. Ancien secrétaire du Collectif Polyhandicap Nord-Pas-de-Calais.
Binh DÔ-COULOT
Trésorière
Directrice Générale de l’Udapei 62/Papillons Blancs du PdC. A ce titre, siège au Conseil territorial de santé, au Conseil territorial de Santé mentale, à la MDPH, au CDCA, dans les réseaux, dans les instance Education nationale, pour contribuer à représenter le mouvement parental, et la question du handicap, notamment la déficience intellectuel, le polyhandicap, les TND.
Bruno CHEVRIER
Trésorier – Adjoint
Retraité, ancien psychomotricien puis directeur d’ESMS et DG de l’Union Régionale de associations APEI-Papillons Blancs de la région Hauts-de-France.
Jean-Marc LAMBIN
Père de 2 garçons dont Julien, né en 1995, polyhandicapé. Vice-président des Papillons Blancs de Roubaix-Tourcoing. Administrateur de l’Udapei du Nord.
Ingénieur (Eau et Assainissement)
Nadine LANCEL
Secrétaire-adjointe
Retraitée, ancienne directrice ESMS Apei de Lens et environs. Animatrice bénévole de la commission parrainage à l’Apei de Lens et environs depuis 2010. Membre de la Commission Polyhandicap de l’Urapei de 2003 à 2011.
Jacques LEMAN
Papa de Charles-Antoine né en 1981, polyhandicapé. Médecin ORL-Phoniatre retraité, ancien secrétaire général du BIAP France (Bureau International d’AudioPhonologie) – ancien vice-président de l’APEI de Lille .
Les collèges :
Les adhérents de l’ARP-HdF sont des personnes morales et des personnes physiques, réparties en trois collèges :
Le Collège 1
Associations ou organismes représentant les personnes polyhandicapées ou leurs familles.
Le Collège 2
Associations et organismes à but non lucratif gestionnaires d’Etablissements ou de Services accompagnant des personnes polyhandicapées, dans le secteur sanitaire ou médico-social.
Le Collège 3
Personnes physiques ou morales compétentes dans le domaine du polyhandicap, participant à des activités de soins, d’accompagnement, de formation, d’enseignement ou de recherche.
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La téléexpertise au service du patient en situation de polyhandicap L'équipe de neuropédiatrie du CHU de Lille utilise la plateforme de télé-expertise en ligne Omnidoc. Cette application est destinée aux kinésithérapeutes, infirmières, médecins généralistes,...
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C'est une nouveauté à Gravelines. Une salle de change mobile a été pensée et construite par les différents services de la ville. Inaugurée sur le marché de Noël, c'est une salle qui sera réutilisée lors des événements majeurs. Son nom est : l'Espace Inclu Le Petit +...
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