Protocole National de Diagnostic et de Soins – 11 mai 2020

Ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) explicite aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient porteur de polyhandicap. Les étiologies du polyhandicap sont dans leur grande majorité des maladies rares, diagnostiquées ou non. Il a été élaboré par le centre de référence constitutif Polyhandicap et Déficiences intellectuelles de causes rares, à l’aide d’une méthodologie proposée par la HAS.

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Quoi de neuf ? 

Le polyhandicap et le suivi oculaire

L'Université de Genève a réalisé une étude sur l’utilisation de l’oculométrie en suivant neuf jeunes, âgés de 7 à 18 ans, sur une période de trois ans. Thalia Cavadini, doctorante en psychologie à l’Université de Genève (UNIGE), auteur de l'article est optimiste quant...

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Allo-Poly !

La téléexpertise au service du patient en situation de polyhandicap L'équipe de neuropédiatrie du CHU de Lille utilise la plateforme de télé-expertise en ligne Omnidoc. Cette application est destinée aux kinésithérapeutes, infirmières, médecins généralistes,...

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Ateliers familles en visio

L'ERHR du Pays de la Loire organise trois ateliers famille en visioconférence en 2025 à destination des proches aidants de personnes en situation de polyhandicap de 20h à 22h30 17 juin 2025 : Manger avec plaisir et sécurité : l'alimentation sensi-motrice 30 septembre...

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Podcast – Le syndrome de Rett

La Filière nationale maladies rares DéfiScience, troubles rares du neurodéveloppement propose une émission de podcast DéfiCast  Dans ce douzième épisode, différents aspects du syndrome de Rett sont évoqués. Plusieurs experts répondent aux questions relatives aux...

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