Syndrome de Rett, Mieux Comprendre pour Mieux Accompagner

DéfiSciences

DéfiScience a publié une série de vidéos consacrées dédié au syndrome de Rett dans la série « Mieux comprendre, mieux accompagner ».

Cette série de courtes vidéos permet d’acquérir les notions socles à connaitre sur le Syndrome de Rett (Spécificités syndromiques, suivi médical de l’enfant, l’épilepsie : généralités et spécificités, la période de la transition ado-adulte, le suivi adulte)

A la suite, vous trouverez une autre série de témoignages de parents qui aborde les thèmes du quotidien des familles :

– L’annonce du diagnostic
– La petite enfance
– L’enfance, l’IME
– La fratrie
– Les particularités
– La vie de couple
– Message aux autres parents

 

Quoi de neuf ? 

Allo-Poly !

La téléexpertise au service du patient en situation de polyhandicap L'équipe de neuropédiatrie du CHU de Lille utilise la plateforme de télé-expertise en ligne Omnidoc. Cette application est destinée aux kinésithérapeutes, infirmières, médecins généralistes,...

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Ateliers familles en visio

L'ERHR du Pays de la Loire organise trois ateliers famille en visioconférence en 2025 à destination des proches aidants de personnes en situation de polyhandicap de 20h à 22h30 17 juin 2025 : Manger avec plaisir et sécurité : l'alimentation sensi-motrice 30 septembre...

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Le polyhandicap et le suivi oculaire

L'Université de Genève a réalisé une étude sur l’utilisation de l’oculométrie en suivant neuf jeunes, âgés de 7 à 18 ans, sur une période de trois ans. Thalia Cavadini, doctorante en psychologie à l’Université de Genève (UNIGE), auteur de l'article est optimiste quant...

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Podcast – Le syndrome de Rett

La Filière nationale maladies rares DéfiScience, troubles rares du neurodéveloppement propose une émission de podcast DéfiCast  Dans ce douzième épisode, différents aspects du syndrome de Rett sont évoqués. Plusieurs experts répondent aux questions relatives aux...

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