Syndrome de Rett, Mieux Comprendre pour Mieux Accompagner

DéfiSciences

DéfiScience a publié une série de vidéos consacrées dédié au syndrome de Rett dans la série « Mieux comprendre, mieux accompagner ».

Cette série de courtes vidéos permet d’acquérir les notions socles à connaitre sur le Syndrome de Rett (Spécificités syndromiques, suivi médical de l’enfant, l’épilepsie : généralités et spécificités, la période de la transition ado-adulte, le suivi adulte)

A la suite, vous trouverez une autre série de témoignages de parents qui aborde les thèmes du quotidien des familles :

– L’annonce du diagnostic
– La petite enfance
– L’enfance, l’IME
– La fratrie
– Les particularités
– La vie de couple
– Message aux autres parents

 

Quoi de neuf ? 

Hommage à Philippe Pernes

Nous avons appris avec une infinie tristesse le décès de Philippe Pernes, survenu le 19 Janvier, à l’âge de 73 ans. Le Dr Philippe Pernes a consacré sa carrière de pédiatre aux soins pour les enfants polyhandicapés au sein de l'institut St Exupéry de Vendin, y...

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Allo-Poly !

La téléexpertise au service du patient en situation de polyhandicap L'équipe de neuropédiatrie du CHU de Lille utilise la plateforme de télé-expertise en ligne Omnidoc. Cette application est destinée aux kinésithérapeutes, infirmières, médecins généralistes,...

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Nouveau membre de l’ARP-HdF

Joël Decat, Président de l' ARP HdF a rencontré ce 21 janvier 2025 l'équipe de l'IMES de Proisy, établissement du groupe EPHESE et nouveau membre de l'ARP-HdF. Échanges sur les projets, sur leur belle organisation CAA et les perspectives d'amélioration de l'offre. Une...

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