par admin1792 | Mai 26, 2023 | Regards sur le polyhandicap
Aidforpoly propose tout le long de l’année des actions de soutien, sensibilisation et formation aux familles et proches aidants de personnes polyhandicapées. Mai • Portage et Partage à Dechy (59) • Les Spécificités du polyhandicap à La Queue lez Yvelines (78) ou...
par admin1792 | Mai 26, 2023 | Documentation
Le projet de « valise de communication alternative et augmentée » a été réalisé au sein du CRMR DéfiScience intellectuelle de causes rares – Robert-Debré, Centre excellence InovAND, Hôpital Robert-Debré, Assistance Publique – Hôpitaux de Paris. Pour ce...
par admin1792 | Mar 3, 2023 | Documentation, Regards sur le polyhandicap
Le polyhandicap trouve notamment ses racines dans les maladies génétiques rares mais aussi dans des accidents néonataux. La charge pour les parents est immense. D’abord dévastatrice, elle est suivie le plus souvent par une extrême résilience. La société est...
par admin1792 | Mar 3, 2023 | Regards sur le polyhandicap
Orphanet a mis en ligne l’édition 2022 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches ». Il s’agit d’un guide complet centralisant...
par admin1792 | Mar 3, 2023 | Regards sur le polyhandicap
Le webinaire expert DéfiScience – Polyhandicap et déficience intellectuelle de cause rare du 3 février dernier est disponible en ligne avec Marie-Christine Rousseau : « La cohorte nationale de patients polyhandicapés Eval-PLH, données de santé, espérance de vie...
