Lancement du quatrième plan national maladies rares

A l’occasion de la 18ème édition de la journée internationale des maladies rares, le gouvernement annonce le lancement du 4ème plan national maladies rares (PNMR4).

Ce plan vise à améliorer la prise en charge des personnes atteintes et de leur entourage, accélérer la recherche et le développement de nouveaux traitements et stimuler l’innovation industrielle.

Ce plan se base sur une offre de soins renforcée sur l’ensemble du territoire et sur une collaboration européenne plus forte.

Il est organisé autour de 3 piliers à savoir le soin, la recherche et l’industrie et structuré selon 4 axes et 26 objectifs.

Source : Ministère du Travail, de la Santé, des Solidarités et des Familles, 25 février 2025

Quoi de neuf ? 

Allo-Poly !

La téléexpertise au service du patient en situation de polyhandicap L'équipe de neuropédiatrie du CHU de Lille utilise la plateforme de télé-expertise en ligne Omnidoc. Cette application est destinée aux kinésithérapeutes, infirmières, médecins généralistes,...

lire plus

Parution de la thèse de Thalia Cavadini : « Les apports de l’oculométrie pour évaluer et entrainer les compétences socio émotionnelles d’enfants et adolescents en situation de polyhandicap »

Ce travail de thèse explore les apports de l’oculométrie pour évaluer et renforcer les compétences socio-émotionnelles d’enfants et adolescents en situation de polyhandicap, à travers des paradigmes expérimentaux et des programmes d’entraînement individualisés. Elle...

lire plus

Ouverture de centres handiconsult

Deux nouveaux centres HandiConsult ont ouvert en septembre à Colombes (CH Louis-Mourier) et Nemours, portant à huit le nombre de structures en Île-de-France dédiées à faciliter l’accès aux soins courants des personnes en situation de handicap. Ils proposent un socle...

lire plus

Le polyhandicap et le suivi oculaire

L'Université de Genève a réalisé une étude sur l’utilisation de l’oculométrie en suivant neuf jeunes, âgés de 7 à 18 ans, sur une période de trois ans. Thalia Cavadini, doctorante en psychologie à l’Université de Genève (UNIGE), auteur de l'article est optimiste quant...

lire plus
conseil

Vous avez besoin de conseils ?

Notre équipe est à votre disposition pour vous renseigner, vous conseiller et vous orienter. N'hésitez pas à prendre contact avec nous.

adhesion

Vous aimeriez adhérer à l'Association ?

Nous sommes ravis de l'intérêt que vous portez à l'Association. Utilisez notre bulletin d'adhésion ou notre formulaire de contact afin de nous rencontrer prochainement !

contact

Contactez nous !

Nous ferons de notre mieux pour vous répondre dans les plus brefs délais.