La Filière nationale maladies rares DéfiScience, troubles rares du neurodéveloppement propose une émission de podcast DéfiCast
Dans ce douzième épisode, différents aspects du syndrome de Rett sont évoqués. Plusieurs experts répondent aux questions relatives aux multiples dimensions du syndrome : pourquoi le syndrome n’affecte que les filles ? Que représente la notion de polyhandicap ?
Source : DéfiScience, 16 avril 2025
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La téléexpertise au service du patient en situation de polyhandicap L'équipe de neuropédiatrie du CHU de Lille utilise la plateforme de télé-expertise en ligne Omnidoc. Cette application est destinée aux kinésithérapeutes, infirmières, médecins généralistes,...
L'ERHR du Pays de la Loire organise trois ateliers famille en visioconférence en 2025 à destination des proches aidants de personnes en situation de polyhandicap de 20h à 22h30 17 juin 2025 : Manger avec plaisir et sécurité : l'alimentation sensi-motrice 30 septembre...
L'Université de Genève a réalisé une étude sur l’utilisation de l’oculométrie en suivant neuf jeunes, âgés de 7 à 18 ans, sur une période de trois ans. Thalia Cavadini, doctorante en psychologie à l’Université de Genève (UNIGE), auteur de l'article est optimiste quant...
Le Centre ressources Multihandicap d'Île de France a mis en ligne sur sa chaine Youtube les vidéos de la journée du 21 mars 2025 consacrée au polyhandicap et parents âgés. Retrouvez toutes les interventions ici source : CRMH, avril 2025
Le Pôle Ressources Polyhandicap de Bretagne organisait sont colloque de lancement le jeudi 21 novembre 2024, Pontivy (56) sur le thème de l’apaisement sensoriel Les replays du colloque sont disponibles en ligne Lien vers la vidéo 1/4 : Ouverture du colloque...
Le Comité Consultatif National d’Éthique pour les sciences de la vie et de la santé (C.C.N.E.) partage aujourd’hui son Avis n°148, consacré aux enjeux éthiques relatifs aux situations de vulnérabilité face aux progrès médicaux et aux limites du système de soins. Le...
L'Association Française du Syndrôme de Rett a organisé le 25 février 2025 un webinaire avec la participation de Caroline Fafchamps, enseignante spécialisée et Anne-Laure Zilliox, ergothérapeute. Ce webinaire était était l'occasion de présenter les ressources autour de...
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