AIDFORPOLY a lancé sa propre émission  « Aidants et polyhandicap, vous avez dit complexe ? » le 18 décembre 2024 La parole est donné aux aidants, présents aux côtés d’un proche en situation de polyhandicap, et aux professionnels qui les accompagnent. AIDFORPOLY...

Résumé Cet ouvrage traite des différents aspects du rapport aux installations et aux orthèses : leurs indications, descriptions, mais également la démarche permettant la définition du cahier des charges en lien avec le projet de vie de la personne. Les représentations...

  Résumé Éducation et thérapies intégrées auprès de personnes en situation de polyhandicap Sous-titre : Les apports de l' « approche conductive » Nombreux sont les problèmes rencontrés par les équipes élaborant un projet de vie pour les personnes en situation de...

Cette interview croisée entre Juliette Speranza et Céline Hasbrouck, toutes deux membres de la Neurodiversité-France propose une réflexion sur la neurodiversité à l’aune de la scolarité d’enfants en situation de polyhandicap. Article en ligne

Le Centre Ressources Polyhandicap Grand Est a réalisé un film sur la vie affective, intime et relationnelle de la personne polyhandicapée. Des personnes concernées, des familles et des professionnels témoignent autour de cette thématique.

Le Centre Ressources Polyhandicap Grand Est a organisé le mercredi 6 novembre 2024 une journée atelier sur la thématique de : « La vie relationnelle, affective, intime et l’accès aux soins gynécologiques de la personne polyhandicapée » Les ateliers thématiques avaient...

Le Centre de Ressources Multihandicap (CRMH) a réalisé un travail de recherche participative avec l’appui du bureau d’études émiCité. L’objectif de cette recherche a été de recueillir les difficultés et les besoins des parents d’adultes polyhandicapés et de réfléchir...

CONTEXTE Le terme « polyhandicap » désigne un handicap grave à expression multiple, qui associe plusieurs déficiences physiques, mentales, sensorielles, somatiques…, liées à une lésion cérébrale précoce (d’étiologies variées). Polyordinaire s’intéresse au quotidien...

L’observation en regards croisés des jeunes avec polyhandicap : un point d’appui pour développer de nouvelles relations éducatives Résumé de l'auteur : L’accompagnement des jeunes avec polyhandicap est passé d’une logique centrée sur le soin à une logique centrée sur...

Six élèves polyhandicapés sont accueillis depuis janvier 2024 dans une école de Leforest, une première dans la région des Hauts-de-France

La Cour des comptes dresse dans ce rapport un état des lieux critique de l’inclusion scolaire des élèves en situation de handicap. Ce rapport revient sur la coexistence du secteur éducatif et médico-social et plaide en faveur du développement d’une culture commune de...

Ce film est proposé par le Centre Ressources Polyhandicap Grand Est en collaboration avec la Maison d'Accueil Spécialisée Boulv'art. Au travers de rencontres d'usagers, de familles et de professionnels du secteur médico-social, nous avons recueilli des témoignages...

L'étude présente une analyse sur la mortalité des personnes polyhandicapées en France Cette étude nous apprend que l'espérance de vie moyenne est estimée à 52.8 ans, à savoir bien en dessous de la moyenne de la population générale. Les facteurs de mortalité restent la...

Les journée Nationale de la Filière DéfiScience étaient organisées le 24 mai 2024 sur le thème "Jeunes adultes polyhandicapés accueillis en structures/services de pédiatrie, est-ce un problème pour leur prise en charge ?" Présentation par le Dr Marie-Christine...

Ce film donne la parole à Georges Saulus, médecin-psychiatre et philosophe, pionnier dans le champ du polyhandicap. Il répond aux questions de la journaliste Valérie Hauert, qui lui fait raconter comment la rencontre avec les personnes présentant un polyhandicap l’a...

DéfiScience a publié une série de vidéos consacrées dédié au syndrome de Rett dans la série "Mieux comprendre, mieux accompagner". Cette série de courtes vidéos permet d'acquérir les notions socles à connaitre sur le Syndrome de Rett (Spécificités syndromiques, suivi...

Pour ce travail qui aura duré 3 ans, un groupe de 12 expertes et experts a passé en revue plus de 3400 documents de la littérature scientifique internationale disponible en date du second semestre 2023. Les conclusions et les recommandations émanant de cette expertise...

L’hôpital San Salvadour AP-HP accueille des patients enfants, adolescents et adultes polyhandicapés dont la prise en charge sanitaire relève des soins de suite et réadaptation en hôpital de jour ou en hospitalisation complète. Cette vidéo permet de découvrir les...

L'Agence régionale de santé a lancé à un appel à manifestation d'intérêt pour la création de 7 postes de référents Communication Alternative améliorée (CAA) Objectif Afin de concrétiser le droit à la communication pour toutes les personnes en situation de handicap,...

Cette thèse a été réalisée dans le cadre d’un contrat CIFRE, en partenariat avec l’association Œuvres D’Avenir (ODA). Elle porte sur les personnes polyhandicapées, c’est-à-dire des personnes atteintes d’une déficience mentale profonde et de troubles moteurs et...

Ce documentaire réalisé par Anne Gautier revient sur l'école inclusive. Depuis que l'inclusion scolaire des enfants handicapés est devenue un enjeu prioritaire en France, cette volonté d'intégrer tous les enfants dans l'école de la République a bien du mal à se...

Ce documentaire de 52 minutes réalisé par Stéphane Kazadi propose des témoignages de frères et sœurs de personnes polyhandicapées Disponible en replay sur France TV jusqu'au 25/02/2025

Avis du Collège de la Haute Autorité de santé relatif à l’inscription sur la liste des actes et prestations mentionnée à l’article L. 162-1-7 du code de la sécurité sociale, de l’acte de rééducation kinésithérapeutique des enfants présentant une paralysie cérébrale ou...

Dans ce 47ème épisode, François BERNARD, Directeur du GAPAS, propose un podcast sur l'autodétermination et le polyhandicap dans un IEM. Il reçoit deux professionnels de l'IEM le Passage à Wasquehal (Nord), Christophe, Moniteur éducateur et Hélène, Psychomotricienne...

Le réseau PolyRENE fédère une communauté mixte de recherche autour du polyhandicap. Ce réseau de recherche s’adresse à l’ensemble des acteurs du domaine (recherche, soin, accompagnement médico-social, associations, et familles). Voici les 6 objectifs du réseau :...

L'émission de radio canadienne "L'effet Normandeau" présentée par Marie-Ève Tremblay revient dans ce numéro du 30 octobre 2023 sur la réalité des besoins des polyhandicapés. L’occasion ici est d’observer quelles sont les demandes des proches-aidants et leurs besoins....

Après de longs mois de réflexion, de construction et d’élaboration avec les proches aidants et professionnels, le nouveau site Internet AIDFORPOLY www.aidforpoly.org est en ligne Vous y retrouverez des reportages, des témoignages, des fiches synthèses, des articles et...

Objectifs Le concept de polyhandicap est apparu fin des années 60 en France, sa définition est actuellement consensuelle. Ce consensus n'a pas encore été atteint au niveau international ce qui limite les progrès de la recherche et de la planification sanitaire pour...

Résumé La prise en charge des troubles orthopédiques chez les personnes atteintes de PIMD a évolué rapidement ces dernières années. Les connaissances liées au polyhandicap se développent et notre compréhension de l'interaction entre le trouble orthopédique lui-même et...

Financé grâce à une campagne de financement participatif , ce film donne la parole à Georges Saulus. Il raconte comment la rencontre avec les personnes présentant un polyhandicap l’a amené à développer une pensée éthique fondamentale sur le polyhandicap, notamment sur...

Entre janvier et mai 2023, l’Unapei a mené une enquête auprès de parents ayant un enfant (ou plusieurs) avec trouble du neurodéveloppement, en situation de polyhandicap ou handicap psychique. L’objectif était d'évaluer l’impact du handicap de leur proche sur leur vie...

Aidforpoly propose sur sa chaine Youtube depuis juillet 2023, des témoignages de familles, de professionnels et un film d'animation. Chaîne Youtube

Le tiers lieu Bobos à la Ferme et la start-up HEROIC santé ont mené une étude sur les parents aidants. Près de 1800 parents aidants y ont répondu. 92% se déclarent ainsi épuisés Cette étude nous apprend que 59 % d’entre eux déclarent ne pas avoir été accompagnés par...

INSHEA propose une série de reportages audio immersifs "à l'écoute des acteurs d'une société inclusive" Épisode 1 : « À la découverte du métier d’enseignant(e) spécialisé(e) auprès de jeunes en situation de polyhandicap. » Le podcast est divisé en deux parties de 8...

L' association Des Carrés dans des Ronds et son centre de ressources et d'appuis ScoPoly vous invite à découvrir les témoignages de professionnels qui travaillent les apprentissages avec les enfants et adolescents polyhandicapés à Guidel (56) en Bretagne où une équipe...

LE CRMH a publié les Actes de la journée d’étude des psychologues du 12 décembre 2022 : "Place du soin psychique et apport de la clinique dans le champ du polyhandicap" Cette journée avait pour objectif de réfléchir à la pratique clinique du psychologue dans...

Porté par l'équipe dynamique et novatrice des "Bobos à la ferme", le programme "Pair Aidant pro" est un projet d'utilité sociale collectif permettant de valoriser le savoir et l'expérience acquis (richesses trop peu exploitées) des parents aidants ayant été obligés...

L’Association Française du Syndrome de Rett a organisé au premier semestre 2023 des webinaires. L’association les met à disposition gratuitement sur la chaine Youtube Syndrome de rett et commande oculaire Renforcer nos équipes de bénévoles : pour qui, pour quoi et...

Handiconnect propose en accès libre, 4 formations en ligne de type Elearning : L’accueil d’un patient polyhandicapé La déficience intellectuelle – Définitions et repères La déficience intellectuelle – Lever les freins à la consultation  Repérage des risques de...

La Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES) publie un nouvel ouvrage : Le handicap en chiffres, qui réalise une synthèse de l’information statistique disponible, à partir de travaux et d’études déjà publiés. Son objectif est...

Aidforpoly propose tout le long de l'année des actions de soutien, sensibilisation et formation aux familles et proches aidants de personnes polyhandicapées. Mai • Portage et Partage à Dechy (59) • Les Spécificités du polyhandicap à La Queue lez Yvelines (78) ou à...

Orphanet a mis en ligne l'édition 2022 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France - Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches ». Il s'agit d'un guide complet centralisant l'ensemble des aides et prestations...

Le webinaire expert DéfiScience - Polyhandicap et déficience intellectuelle de cause rare du 3 février dernier est disponible en ligne avec Marie-Christine Rousseau : « La cohorte nationale de patients polyhandicapés Eval-PLH, données de santé, espérance de vie des...

18 participants (5 personnes en situation de handicap moteur, intellectuel pouvant aller jusqu'au polyhandicap et 13 professionnels) se sont envolés en septembre 2022 pour le Canada. Objectifs de ce projet ? Découvertes et échanges autour des pratiques inclusives. A...

Vous souhaitez en savoir plus sur les interactions qu'établissent entre eux et avec leurs enseignants, les élèves polyhandicapés à l’école ? Quelles sont les modalités de communication privilégiées que les uns et les autres utilisent? Quels sont les apports, pour la...

Le syndrome de Rett est un trouble du développement neurologique qui touche environ 1 femme sur 10 000 (plus rare chez les hommes). Ce manuel a été conçu pour partager les directives recommandées pour l'évaluation, l'intervention et la gestion à long terme de la...

Les interventions du 26ème colloque annuel des 30 et 31 mai 2022 "Polyhandicap : penser les repères essentiels de l'accompagnement - Familles, professionnels : conjuguer valeurs et contraintes" sont disponibles en Replay sur la chaîne YouTube

La Fondation Delta Plus a organisé vendredi 18 novembre 2022 une conférence « Polyhandicap et Télémédecine » à l’Etablissement d’Accueil Médicalisé en tout ou partie de Cassepierre, animée par le Docteur Julia Hamonet Torny, médecin spécialiste de Médecine Physique et...

Le Parlement a adopté le 14 novembre, dans le cadre de l’examen du projet loi de financement de la sécurité sociale pour 2023, la création d’un parcours coordonné de rééducation et de réadaptation, en ville, pour les enfants avec paralysie cérébrale ou polyhandicapés....

Le petit conservatoire du handicap a organisé le 17 juin 2022 une journée d'étude sur le thème de "Olfaction et polyhandicap". Cette journée a été l'occasion de projeter le film Polyolf qui revient sur une recherche expérimentale sur la capacité des enfants et...

Alice VERLAINE CORBION a réalisé un documentaire intimiste de 28 minutes sur le vécu d'enfants avec polyhandicap. Résumé : Daphné et Davina sont deux adolescentes presque comme tout le monde. Presque. Un "détail" les rend différentes. Et mystérieuses aussi. Comment...

Mardi 22 mars 2022 se déroulait le forum Polyhandicap et communication à Rodez, organisé par le CREAI-ORS Occitanie et l'ARS Occitanie. L’objectif était de croiser les pratiques et les regards des familles et des professionnels autour des personnes en situation de...

L'Adapei 69 de la métropole Lyon et Rhône a consacré son bulletin mensuel d'avril 2022 au polyhandicap "Vivre avec le polyhandicap, une attention de tous les instants" . Ce dossier de 12 pages est divisé en 4 parties : Comprendre, communiquer et collaborer Relation au...

Le groupement de coopération médico-sociale Polycap qui réunit 6 organismes* a publié 10 propositions concernant le volet polyhandicap du projet de loi de financement de la sécurité sociale (PLFSS) pour 2023 : Autodétermination, création d’habitats inclusifs destinés...

Une équipe de recherche de l’Université de Genève a mis au point une technique d’oculométrie ("eye-tracking", en anglais). L'oculométrie permet d’évaluer les compétences perceptives de personnes en situation de polyhandicap et incapables de s'exprimer verbalement ou...

Le Centre de ressources documentaires de l’INSHEA a réalisé une bibliographie de 20 pages sur le polyhandicap. Organisée en 4 parties : Généralités Communication Inclusion et participation sociale Apprentissage  

Le 25ème colloque annuel du GPF des 21 et 22 octobre 2021 est maintenant disponible sur leur chaine YouTube https://www.youtube.com/playlist?list=PLuhgnibsDlzkr1ffa_RlRCTmAUKnVYkAG

Le Projet Télémédecine Polyhandicap Enfants (TPE) est un dispositif de déploiement des actes de télémédecine (téléconsultation, télé expertise) à destination d’établissements médico-sociaux et sanitaires (SSR) accueillant des enfants polyhandicapés en Région...

L'objectif de ce livre est de mettre en lumière les enfants en situation de polyhandicap, leurs compétences, leurs talents, d'interroger les certitudes qui les entourent et les pénalisent parfois, de remettre en question ce chemin tout tracé. Deux enseignantes...

Campus formation propose chaque lundi un podcast sur « Agir pour l’#autodétermination » de François BERNARD, Directeur général du GAPAS et Martin Caouette titulaire de la Chaire de la recherche Autodétermination et Handicap de l’UQTR - Université du Québec à...

Les travaux de John Bowlby nous ont considérablement éclairé sur la notion du lien d’attachement chez l’enfant. Cependant, chez l’enfant polyhandicapé, ce lien d’attachement se tisse différemment selon la gravité de ses déficiences qui limitent ou entravent ses...

Les acteurs du secteur médico-social et de l’Education nationale ont réaffirmé leur volonté de renforcer la scolarisation des enfants polyhandicapés. Grâce à un travail partenarial régional mené en juin 2021, les professionnels ont proposé des leviers favorisant la...

Les Journées Nationales ANECAMSP "Enfants polyhandicapés et action précoce. Il n’y a pas de vie minuscule!" qui se sont déroulées les 18 et 19 mars 2021 sont disponibles en replay     

Le lundi 20 décembre 2021, j’ai eu le grand plaisir d’aller représenter l’Association Ressources Polyhandicap des Hauts de France pour l’inauguration de la première salle de change pour les personnes en situation de handicap à Arras, dans le Pas-de-Calais. Cette salle...

Le Groupe Polyhandicap France a lancé un appel à témoignage concernant le quotidien de l'entourage des polyhandicapés. Des familles et des professionnels ont ainsi témoigné des difficultés rencontrées et de leurs inquiétudes dans un document de 170 pages....

De nombreux travaux s’accordent aujourd’hui sur la nécessité d’intégrer la dimension des apprentissages dans le projet individualisé des enfants ou des adolescents en situation de polyhandicap ou de Profound Intellectual and Multiple Disabilities (PIMD). Pour autant...

Ce livre de Clara Dupond-Monod a reçu le prix Femina et le Goncourt des lycéens. Il raconte l'arrivée d'un enfant handicapé dans une fratrie. Trois adultes témoignent de leur vécu avec un frère souffrant d'autisme, de polyhandicap ou de schizophrénie. C'est l'histoire...

Le Groupe Handicap France a organisé une rencontre thématique le 18 juin 2021 sur le thème du "Polyhandicap le temps des repas avec gastrostomie"  

Le CREAI Bretagne propose le témoignage d'une maman d'une jeune fille polyhandicapée. Cette  vidéo a été projetée à l'occasion de la journée "Polyhandicap : entre poly-savoirs et poly-incertitudes" du 19 novembre 2021 à Saint Brieuc. Source : CREAI Bretagne, 19...

Ce livre est le premier à détailler cette action fondamentale qu’est l’alimentation d’une personne en situation de polyhandicap, pour son développement physique, psychique et social vis-à-vis de laquelle sa dépendance est importante. L'aider à s'alimenter en tenant...

Le CREAI ORS Occitanie, avec le soutien de l’ARS Occitanie, a organisé une série d’actions et d’évènements ayant pour objectif  la valorisation des pratiques des familles accompagnant des proches en situation de polyhandicap. Cette approche croisait les pratiques et...

A l’initiative de la Fondation Paralysie Cérébrale, ce livre est le fruit d’une volonté collective et d’une parole commune aux personnes avec paralysie cérébrale, parents, professionnels, chercheurs qui ont participé au Comité de pilotage et aux ateliers, aux...

Les établissements et services sociaux et médico-sociaux (ESSMS) ont obtenu une souplesse de leurs règles de fonctionnement dans le contexte de la crise sanitaire jusqu’à fin 2021. La secrétaire d'État Sophie Cluzel a chargé l'Inspection générale des affaires...

Très inquiète par les observations que l'ONU a publiées le 14 septembre sur le rapport initial de la France à la Convention internationale des droits des personnes handicapées (CIDPH), l'Association Ressources Polyhandicap Hauts-de-France s'associe pleinement et avec...

HandiConnect a publié trois nouvelles fiches conseils de référence sur la douleur de la personne dyscommunicante pour guider les professionnels de santé dans leur pratique quotidienne auprès de patients diagnostiqués ou à risque. Prévention de...

Dans le cadre du projet de recherche « Polyordinaires », nous souhaitons recueillir le témoignage de familles dont l’un des membres est polyhandicapé. Ce travail de recherche vise à rendre visible le quotidien concret de ces familles afin d’accompagner leur enfant (né...

HandiConnect a publié trois nouvelles fiches conseils de référence sur la paralysie cérébrale pour guider les professionnels de santé dans leur pratique quotidienne auprès de patients diagnostiqués ou à risque. Paralysie Cérébrale (PC) : les...

Le Ministère des Solidarités et de la Santé a publié le 10 aout le nouveau protocole à l'attention des établissements et services accueillant des personnes âgées et des personnes en situation de handicap Protocole du 10 août 2021

En 2017, le Ministère des Affaires sociales et de la Santé a initié une Stratégie quinquennale 2017-2021 d’évolution de l’offre médico-sociale comportant un volet Polyhandicap qui s’incarne dans 4 axes stratégiques et 8 mesures ayant pour objectif...

Le secrétariat d'État chargé des Personnes handicapées et la Direction générale de la cohésion sociale (DGCS) ont mis en ligne le 09 août un kit pédagogique à destination des établissements et organismes de formation du travail social, des travailleurs sociaux,...

Anne-Laure Chanel raconte dans son ouvrage “Sœur sans bruit : Grandir avec un frère différent” le quotidien auprès d'un frère polyhandicapé et vivre ses difficultés à ses côtés chaque jour à l’âge de l’adolescence. « Sœur sans bruit », Anne-Laure Chanel, aux...

La communication est un droit fondamental de la personne handicapée. La communication permet d’entrer en relation avec la personne, de s’ouvrir à ce qu’elle a de singulier, d‘évoquer le passé, le futur, les projets. En étant à même de communiquer ses émotions, ses...

Rencontrer la personne polyhandicapée souvent laissée dans l'ombre, la découvrir et peut-être se découvrir soi-même, participent au changement de regard porté sur elle. La société qui ne voit en elle qu'un corps déformé, des comportements étranges, refuse...

Le cinquième Comité interministériel du handicap du quinquennat s’est tenu le 5 juillet 2021. Le Gouvernement a détaillé un plan d’actions pour les 12 millions de personnes en situation de handicap et de leurs 8 millions d’aidants. Concernant le polyhandicap,...

Un diagnostic difficile, de nombreuses pathologies, un suivi multidisciplinaire, une prise en charge spécialisée et précoce... Voilà les principales caractéristiques du polyhandicap. Vidal propose ici un article sur le polyhandicap Article du Vidal...

« Boutons Magiques » est un nouveau logiciel conçu par Idée, destiné aux jeunes enfants et enfants Polyhandicapés afin de découvrir sur ordinateur la relation cause à effet utilisant un ou deux contacteurs au sein d'activités personnalisables présentées sous...

Handiconnect a mis à jour le 29 juin 2021, trois fiches conseils sur le polyhandicap à destination des professionnels de santé : Comment corriger une dénutrition? L'adaptation nutritionnelle Diagnostic de la dénutrition Facteurs favorisant la dénutrition  ...

  Il est attendu des vingt-trois plateformes de répit déployées à l’échelon régional,  la réalisation et ou l’organisation des missions suivantes : Accueil, information, conseils Ecoute et soutien individuel Formation Offre d’activités favorisant le maintien du...

L’accès des personnes polyhandicapées aux apprentissages et la mise en œuvre d’une scolarisation adaptée à leurs besoins sont d’apparition très récente mais constituent aujourd’hui des enjeux majeurs à la fois pour les jeunes eux-mêmes, leurs familles, et pour les...

L’ARS Hauts-de-France a sélectionné le Centre Hospitalier de Boulogne-sur-Mer pour la création d’HANDICONSULT DU LITTORAL, un dispositif de consultations dédiées pour personnes en situation de handicap sur le département du Pas-de-Calais. Ce dispositif est mis en...

En Grande-Bretagne, ce concept existe depuis 2006. Aujourd’hui on y recense 1500 salles de change. Ces espaces dédiés aux personnes à mobilités réduites sont une combinaison entre le vestiaire et les WC. Le concept va finalement arriver en France et plus précisément à...

Ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) explicite aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d'un patient porteur de polyhandicap. Les étiologies du polyhandicap sont dans leur grande...